idiopathisch recurrende pericarditis | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

08:55 18/03/2015

idiopathisch recurrende pericarditis

Hallo iedereen, ik ben Geert en 34 jaar. Sinds 2 weken weer thuis na ziekenhuis opname voor de zoveelste pericarditis.

Eerst even mijn verhaal.
In 2010 werd ik via de spoedafdeling opgenomen in het ziekenhuis voor een forse pericarditis en pleuritis. 2 weken later en na tal van onderzoeken, mocht ik weer naar huis.
In dat zelfde jaar werd ik nog 2x opgenomen in het ziekenhuis voor pericarditis, weliswaar minder ernstig als de eerste opstoot maar telkens duidelijke tekenen van ontsteking.
Ondertussen 5 jaar later het ik 9 keer de diagnose gekregen van een pericarditis waarvoor ik 7 keer ben opgenomen in het ziekenhuis.

Telkens luid de diagnose ‘idiopathisch recurrende pericarditis’.
TB is meermaals uitgesloten
Tropisch instituut kan geen oorzaak vinden (voor 2010 heb ik een aantal jaren in Zuid-Afrika gewoond).
Geen oorzakelijke kiem gevonden in het pericardvocht.
Verder geen immunologische pathologie.

Cardiologen stellen voor om gedurende 1 jaar colchicine in te nemen maar zelfs bij lage dosis (1mg per dag verspreid over 2 inname) krijg ik erg veel last van de gekende bijwerking (diarree).
Immunoloog en reumatoloog stellen voor om met plaquenil te starten, echter met een duidelijke opmerking dat dit een loutere ‘proeftherapie’ is bij gebrek aan een concrete diagnose.

Ik ben reeds meer dan een jaar niet meer aan het werk omdat ik klachten blijf houden. Ik heb altijd een druk op mijn borst, soms uitstralende pijn in hals en schouder.
Maar ik ben ook vooral erg moe, al mijn energie lijkt te zijn verdwenen.

Het is erg frustrerend om geen oorzaak en/of diagnose te vinden en daarnaast telkens ‘klinisch’ gezond verklaard te worden terwijl de klachten wel blijven aanhouden.

Nu mijn vragen.
- Zijn er mensen die soortgelijke problemen ervaren, daarmee bedoel ik dan verschillende opstoten van pericarditis zonder oorzaak?

- Zijn er nog stappen die ik kan ondernemen om de oorzaak te vinden?

- Zijn aanhoudende klachten tussen de opstoten normaal?

- Cardioloog geeft aan dat pijn op borst kan voorkomen omdat mijn hartvlies op 1 plaats iets denser is. Maar dit is puur theoretisch. Is dit bekend?

- Zijn er andere behandelingen buiten colchicine of plaquenil?




Alvast bedankt voor de reacties!
0
11

Je moet Inloggen om te reageren

Otterspoor

Beste Geert,

U vertelt een indrukwekkend verhaal over uw telkens terugkerende pericarditis. Waarschijnlijk is er sprake van een soort chronisch ontstekingsproces zonder dat er sprake is van een infectie door een- of ander microorganisme. De kweken waren namelijk voortdurend negatief beschrijft u.
Het lijkt me goed om dit bericht ook op het forum te plaatsen, zodat anderen met hetzelfde probleem kunnen reageren.
Bij enkele patienten die ongeveer hetzelfde meemaakten, heb ik wel eens met succes een (proef) behandeling met corticosteroiden toegepast. Mogelijk kunt u dat een keer met uw behandelend cardioloog bespreken.

vrindelijke groeten,

Luuk Otterspoor

18:23 20/03/2015

Geert Fransen

Dag Luuk,

Dank je voor de reactie.
Bij de eerste opstoot in 2010 heb ik langere tijd Medrol genomen en bij latere opstoten en/of aanhoudende klachten heeft men ook Medrol voorgeschreven.

Ik heb recent in een artikel gelezen dat het gebruik van corticosteroïden een nieuwe opstoot in de hand kan werken. Ik zie meerdere positieve onderzoeken naar colchicine
maar zoals eerder vermeld krijg ik te veel bijwerkingen van dit medicijn.
Daarnaast zie ik ook positieve vermeldingen rond medicijn Anakinra.

Ik begrijp dat al deze medicijnen bijwerkingen zullen hebben en geen van deze heel gezond zijn.
Maar daarnaast is leven met steeds opnieuw terugkomende hartvliesontsteking ook niet prettig.
Kan U mij wat meer info geven rond de voorgestelde medicijnen en wat U de beste route lijkt?

- corticosteroïden - kan opstoot in de hand werken en veel vraagtekens bij langdurig gebruik?
- colchicine - positieve onderzoeken maar meteen last van diarree.
- plaquenil - voorstel vanuit reumatologie, verder onbekend voor mij.
- Anakinra - positieve onderzoeken, verder onbekend voor mij.

Is het U bekend dat mensen met soortgelijk verhaal, ook pijn en vermoeidheid ervaren tussen verschillende opstoten?

Nogmaals bedankt voor de reactie.

Mvg
Geert

20:00 29/03/2015

Marianne Kerschaver

Dag Geert,
Jou verhaal is een beetje zoals het mijne. In november 2014 kreeg ik pijn op de borst. Voor mij leek het een verkoudheid die niet wilde uitbreken. Vervelend maar ik maakte me ook geen zorgen. In de nacht van 20 november schrok ik wakker met ernstige hartritmestoornissen. Ik ben toen in allerheil naar de spoed gegaan. Ik vertel het verhaal samengevat. Dag erna werd diagnose pericarditis gesteld. Zes dagen kliniek en 4 g aspirine plus pijnstillers en 1 mg colchicine per dag. Naar huis. Na 5 dagen terug kliniek…….zelfde klachten plus pleuritis. Zo is het verder gegaan tot 13 februari. Toen werd er al overgeschakeld naar 2400 mg ibobrufen per dag.In kliniek voor 14 dagen, thuis minder dan een week enz. In die drie maanden werd ik op alles onderzocht want men vermoedde iets kwaadaardig. Gelukkig was dit niet zo. Heb ook even aan cortisone gezeten omdat ik wel heel erg veel water rond het hart had. Kon ook niet weg gehaald worden met punctie omdat water achter het hart zat. Uiteindelijke diagnose was
" recidieve idiopatische pericarditis met pleuritis. Zou waarschijnlijk vanzelf wel uitdoven maar kon lang duren zeiden de dokters. Begin april besloot mijn cardioloog om toch om een second opinion te gaan. Ik ben nu wachtende voor de genetische uitslagen maar deze dokter heeft een sterk vermoeden dat het hier over een onbekende auto inflammatoire ziekte gaat. In de eerste helft van juli zou ik de definitieve diagnose krijgen. Is niet te genezen maar hopelijk met aangepaste medicatie kunnen de ontstekingsopstoten onderdrukt worden. In afwachting neem ik nu 2 mg colchine en indien nodig pijnstillers. Wordt vervolgd …..

19:14 28/06/2015

johannaxx

Zijn er nu berichtjes hier verwijderd? !

20:38 01/07/2015

johannaxx

Zijn er nu berichtjes hier verwijderd? !

20:39 01/07/2015

  • meer