idiopathisch recurrende pericarditis | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

08:55 18/03/2015

idiopathisch recurrende pericarditis

Hallo iedereen, ik ben Geert en 34 jaar. Sinds 2 weken weer thuis na ziekenhuis opname voor de zoveelste pericarditis.

Eerst even mijn verhaal.
In 2010 werd ik via de spoedafdeling opgenomen in het ziekenhuis voor een forse pericarditis en pleuritis. 2 weken later en na tal van onderzoeken, mocht ik weer naar huis.
In dat zelfde jaar werd ik nog 2x opgenomen in het ziekenhuis voor pericarditis, weliswaar minder ernstig als de eerste opstoot maar telkens duidelijke tekenen van ontsteking.
Ondertussen 5 jaar later het ik 9 keer de diagnose gekregen van een pericarditis waarvoor ik 7 keer ben opgenomen in het ziekenhuis.

Telkens luid de diagnose ‘idiopathisch recurrende pericarditis’.
TB is meermaals uitgesloten
Tropisch instituut kan geen oorzaak vinden (voor 2010 heb ik een aantal jaren in Zuid-Afrika gewoond).
Geen oorzakelijke kiem gevonden in het pericardvocht.
Verder geen immunologische pathologie.

Cardiologen stellen voor om gedurende 1 jaar colchicine in te nemen maar zelfs bij lage dosis (1mg per dag verspreid over 2 inname) krijg ik erg veel last van de gekende bijwerking (diarree).
Immunoloog en reumatoloog stellen voor om met plaquenil te starten, echter met een duidelijke opmerking dat dit een loutere ‘proeftherapie’ is bij gebrek aan een concrete diagnose.

Ik ben reeds meer dan een jaar niet meer aan het werk omdat ik klachten blijf houden. Ik heb altijd een druk op mijn borst, soms uitstralende pijn in hals en schouder.
Maar ik ben ook vooral erg moe, al mijn energie lijkt te zijn verdwenen.

Het is erg frustrerend om geen oorzaak en/of diagnose te vinden en daarnaast telkens ‘klinisch’ gezond verklaard te worden terwijl de klachten wel blijven aanhouden.

Nu mijn vragen.
- Zijn er mensen die soortgelijke problemen ervaren, daarmee bedoel ik dan verschillende opstoten van pericarditis zonder oorzaak?

- Zijn er nog stappen die ik kan ondernemen om de oorzaak te vinden?

- Zijn aanhoudende klachten tussen de opstoten normaal?

- Cardioloog geeft aan dat pijn op borst kan voorkomen omdat mijn hartvlies op 1 plaats iets denser is. Maar dit is puur theoretisch. Is dit bekend?

- Zijn er andere behandelingen buiten colchicine of plaquenil?




Alvast bedankt voor de reacties!
1
12

Je moet Inloggen om te reageren

johannaxx

Zijn er nu berichtjes hier verwijderd? !

20:39 01/07/2015

Denise de Schoone

Hoi Johanna,
Nee hoor, alles staat er nog. Als u hulp nodig heeft met het platform, laat het dan even weten.

Groet,
Denise

10:53 02/07/2015

Sonja secret

Hoi,
Er zijn andere behandelingen die heel erg goed werken, de vraag is of de verzekering dit vergoed.

Een behandeling met Kineret minimaal 1 max 2 jaar in combinatie met colcine werkt uitzonderlijk goed, helaas is dit medicijn in Nederland/Belgie niet geregistreerd voor dit gebruik en wordt daarom vaak niet vergoed.
Dit is wel de oplossing maar je moet wel zware lichamelijke inspanningen met sport en werk vermijden. mensen met bepaalde bloed ziektes hebben ook vergrote kans dat het terug keert. dus skiën en hoge bergen vermijden .

S.S

22:07 07/01/2016

Koen Scherer

Dag Geert, ik heb helaas ook vaak recidiverende pericarditis. Ook bij mij geeft colchicine veel bijwerkingen. Mijn eerste pericarditis was in 1987 , deze week de laatste tot zover. Steeds een droge gelukkig. Medicatie is erg lastig, soms werkte indometacine beter dan andere nsaid's . Een tijd profylactisch 600 mg ascal per dag gebruikt, klachten zijn toen een tijdje weggebleven.

Sommige mensen reageren goed op colchicine, maar ook niet iedereen. Met de andere middelen die je gebruikt heb ik geen ervaring. De eerste keer in 1987 duurde het eindeloos, zeker een jaar dat het steeds terugkwam en had forse vermoeidheid, na een jaar kon ik mijn studie hervatten.Nu wederom pericarditis, pijnlijk vermoeidheid etc. meestal zakt het af na 3 weken. Ascal is veiliger dan andere middelen. 3 dgs 600 mg of 1000 mg

groet, Koen

08:51 24/05/2016

Koen Scherer

Ik heb wederom een pericarditis. Ik denkt voor de 20 e keer in 30 jaar! NSAIDS werken niet . Heeft iemand ervaring bij behandeling dr Simon van het Radboud? Zij schijnt expertise te hebben.

13:35 02/12/2016

  • meer