Mysterie | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

13:09 17/06/2015

Mysterie

Goedenmiddag, ik ben een vrouw van 39 jaar. Altijd fysiek bezig geweest qua werk, maar ook qua hobby's; wandelingen van 3 uur per dag met de honden en gemiddeld 1,5 uur fietsen per dag. Helaas is dat niet meer aan de orde. Mijn verhaal sleept al voort sinds 2011.

In 2011 kreeg ik zware griep, waar ik mee doorgelopen ben. Dit liep uit op een zware longontsteking. Aan het eind van de longontsteking, kwam helaas een nieuw “euvel” opzetten..hartritmstoornissen. Bij Holter onderzoek werd dit gezien, maar werden geclassificeerd als “niet noemenswaardig”, waarop ik het naast me neerlegde en de draad/conditie heropbouwen na de longontsteking weer oppakte. Bij het laatste longonderzoek destijds bleek dat de longen weer helemaal goed waren. En de bijbehorende klachten waren ook verdwenen.
Echter bleef ik wel last houden van hartkloppingen/-stoornissen. Maar aangezien ik te horen had gekregen dat iedereen deze weleens voelt, had ik daar op dat moment geen verdere actie op ondernomen.

Later bemerkte ik dat langzamerhand mijn conditie, welke ik weer zo goed als volledig had opgebouwd na die longontsteking in 2011, achteruit ging. Vaak haalde ik de 3 uur wandelingen niet meer en fietsen ging mij ook steeds zwaarder af. Ik kreeg het gevoel dat ik mijn lichaam moest pushen. Een gevoel van extreme vermoeidheid kon mij overvallen. Nu ben ik ook altijd wel een koukleum geweest, maar zo koud als dat ik het had wanneer ik maar 5 minuten stilstond, was absurd. Mijn handen&voeten voelden(nog steeds) aan als ijsklompen en het kan dan uren duren dmv een warme douche, eer ik opgewarmd was/ben. Zoals sommige mensen beroerd worden van erge hitte, zo beroerd werd ik bij temperaturen rond/onder de 15C, hoefde het nog niet eens te vriezen. Daarbij ging mijn buik steeds vaker opzetten als een luchtballon, maar had er geen pijn aan.
Alle klachten werden, wanneer ik mij hiermee meldde, niet serieus genomen. Althans..er werd niets op gedaan.

In 2013 kreeg ik, naar mijn idee uit het niets, het “zwart voor de ogen” en ben ik 1-maal volledig weggevallen en 1-maal bijna. Ik vond het vreemd, maar heb het weggezet als een voorval, aangezien de andere klachten ook niet werden opgepakt. En ook in dit jaar nog steeds last van die hartkloppingen/-stoornissen en de eerder genoemde klachten.

Deze leken met het jaar te verergeren. Net als de droge hoestbuien. Gék werd ik er van en had nog nooit zo vaak hoesttabletten/-drank in huis gehaald.
En toen begonnen de nachtelijke tripjes naar het toilet erbij te komen. In een uur tijd kon ik wel 3-4 keer móeten gaan. Hoofdpijnen verergerden ook, regelmatig gepaard met verticale “messteken” in het hoofd.

Aangezien ik vond dat mijn lichaam wel erg vreemd reageerde en ik voelde dat ik steeds meer achteruit ging met de gezondheid, ben ik met al deze klachten nogmaals langs de toenmalige huisarts gegaan. Na het aanhoren van mijn verhaal, ben ik helaas weer onverrichte zaken naar huis gegaan.

In 2014 kwam de kortademigheid erbij, welke voornamelijk optrad tijdens (lichte) inspanning. Er zijn toen testen afgenomen en longziektes als COPD en astma werden uitgesloten. Met de longen was niets mis, echter wel klachten, dus kreeg ik mijn eerste inhalator.
Inmiddels werden de hartkloppingen/-stoornissen soms extreem. En bij een dagje uit, moest ik meer van zitplaats naar zitplaats, dan dat ik aan het rondlopen was.

In rap tempo zijn in 2014 al bovenstaande klachten gaan verergeren.
Uiteindelijk ben ik in augustus 2014 op de Intensive Care beland. Doordat mijn longen vol liepen met vocht, hebben ze mij in kunstmatige coma en aan de beademing gelegd. Mijn hartspier bleek extreem uitgelubberd te zijn.

En nu komt de knel…men dacht in eerste instantie aan sepsis. Echter bleek uit alle (bloed)onderzoeken dat mijn bloed brandschoon was, geen bacterie, geen schimmels, geen gisten, geen allergiëen, etc. In mijn ogen strookt dit dan niet met een sepsis.
Ik had ook een extreem hoge bloeddruk en alleen in de avonden kreeg ik koorts. Men vond het een mysterie, zoals ze tegen de omgeving zeiden. Ze wisten niet waar ik zo ziek van was.
Later bleek dat er in mijn dossier ARDS door sepis was gezet, iets wat dus was tegengesproken door de onderzoeken en de artsen daar zelf. Tevens was er ook geen andere oorzaak voor een ARDS bij mij aanwezig/geconstateerd.
Ik werd op de hartmedicatie en inhalators gezet en ben zo, na +/- 5 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen (waarvan 2 op de IC), naar huis gestuurd.

Mijn (eerder genoemde) klachten zijn na de IC er niet minder op geworden, ze zijn zelfs verergerd.
Het is nu zelfs zo vergevorderd dat goede dagen niet meer bestaan. Op redelijke dagen functioneert/kan mijn lichaam ong 25% aan van wat ik voor 2011 aankon. En op slechte dagen/momenten die ook op redelijke dagen voor kunnen komen, zakt dat naar 10%. Dan heb ik zelfs last van het hart en kortademigheid wanneer ik de trap áf loop en/of tijdens het slapen waar ik dan wakker van word.
Slapen doe ik met minimaal 5 kussens onder mijn hoofd en bovenrug, zodat ik half-zittend en half-liggend “slaap”, anders heb ik teveel last van hoesten, kortademigheid en onrustig gevoel van het hart.
Ik heb dagelijks last van dat gefladder van het hart, bij lichte inspanning beginnen de hartkloppingen meer op gang te komen en lijkt het alsof je de marathon aan het rennen bent. Dit gebeurd ook tijdens het avondeten, maar komt soms ook 's nachts voor. Dit gaat gepaard met een soort dreun/zweepslag van het hart. Ik word daaropvolgend weer kortademig en ben sneller vermoeid. Soms zó vermoeid dat ik letterlijk de ene voet niet meer voor de ander kan plaatsen. Hoestbuien zetten op, soms zo sterk dat ik me daar soms in verslik en ik voel me onwel. Hoofdpijn wordt hiermee ook erg versterkt. En heb ik steken/soort kramp links erbij gekregen die regelmatig doortrekken naar de linkerkant van de rug ter hoogte van het hart. Ook voel ik me elke dag “niet lekker” (kan dat niet goed omschrijven).

Naast dit heb ik gemiddeld 1x per week, wat soms uitloopt tot 3x per week, “aanvallen” welke kort en hevig verlopen. Deze kunnen binnen een paar minuten weer voorbij zijn.
Dit verloopt in volgorde:
* zeer onwel/beroerd gevoel, soms met een verdikking aan het linkerooglid, warm hoofd maar geen koorts, hoesten, veel moeten plassen
* zware hoofdpijn, extreem vermoeid
* “woesh” gevoel schiet van het hart naar de linkerkant van mijn hoofd. Alsof je net de kraan openzet en je het water met een stoot door bv een tuinslang voelt stuwen.
*soms gepaard met gevoel van wegzakken/wat apatisch zijn-dingen gaan langs je heen
*hartkloppingen/onrust, alsof het op hol slaat, die beruchte marathon
*kortademig/benauwd/zwaar gevoel op de borst soms ook met steken welke doortrekken naar linksachter op de rug ter hoogte van het hart. Deze zijn heviger dan bij de lichte inspanning
* direct gevolgd door een enorm harde “dreun/zweepslag” van het hart, veel heviger dan bij lichte inspanning, waarna ik letterlijk een hap naar lucht moet doen.
* daarna zakken de klachten en “sluit” het af met hele koude rillingen, moe en hoesten, om vervolgens weer over te gaan naar de intensiteit van de dagelijkse klachten/klachten bij lichte inspanning.

Uitslagen van onderzoeken/testen van de longen zijn allemaal goed. De longen zelf schijnen nu zelfs beter te functioneren dan vlak na de longontsteking in 2011. Longarts geeft aan dat de klachten op dit vlak die ik nu nog heb, restklachten zijn van de vochtophoping. En kan verder geen diagnose geven, omdat de oorzaak van IC-opname nog onbekend is.

Nadat ik onlangs een MRI-scan, hartfilm, bloedonderzoek en event-recorder heb gehad, zijn alle uitslagen hiervan goed. Wederom wel bij de event-recorder signalering van hartkloppingen/-stoornissen, maar “niet noemenswaardig”. De hartspier is na de IC opname weer in de normale vorm en kleppen schijnen ook goed te werken. Toch heb ik bovenstaande klachten nog steeds zoals ik die ook vóór de ziekenhuisopname had en zijn ze dus ook verergert, zoals in de vorige alinea beschreven.

Er heeft een genetisch onderzoek plaatsgevonden om de eventuele erfelijke factor te achterhalen.
Bij mijn zus is een defect op het gen gevonden, die zij verdenken de veroorzaker te zijn van erfelijke hartfalen. Bij mij was dat defect (gelukkig) niet te vinden. Echter vertelde de genetici dat het onderzoek nog vele jaren duurt voordat ze meer zekerheden kunnen geven over de al dan wel/niet erfelijke factor. Dat er geen 100% garantie is dat ik de erfelijke factor niet heb.

De artsen van de IC (buiten mijn regio) noemen het een mysterie, de artsen in mijn eigen regio weten kennelijk helaas ook niet hoe of wat. Een second opinion cardioloog gaf aan dat ik wel kon stoppen met alle hartmedicatie want “alles was wel goed”, echter is deze arts uitgegaan van die vreemde ongegronde diagnose ARDS door sepsis.
Met een betablokker was ik gaan afbouwen, omdat ik daar ernstige bronchospamsen van kreeg. Deze betablokker mocht ik na afbouwen helemaal laten staan. Evenals de bloeddrukverlager, daar mocht ik meer doorgaan of mee stoppen, ondanks dat er overheen gelezen was dat mijn bloeddruk zo hoog was op de IC. En met het medicijn tegen hartfalen/-klachten kon ik ook wel stoppen…
Dit ondanks mijn aangeven dat die sepsis niet klopt, en de longarts duidelijk aangegeven heeft dat zij geen diagnose kan stellen, omdat zij van mening is dat er met de longen zelf niks mis is en er geen oorzaak van IC-opname is tot op heden.
Mij werd bij het afsluiten van de afspraak geadviseerd om toch maar wel elke twee jaar een hartfilm te laten maken, aangezien hartfalen (bewezen) en andere hartziektes in mijn familie voorkomen.

Niet gerust op deze “aanpak”, aangezien er na de IC-opname nooit meer gezocht is naar de daadwerkelijke oorzaak en mijn klachten nog steeds aanwezig zijn, als voor de IC, ben ik met dit verhaal naar mijn nieuwe huisarts gegaan, welke mij adviseerde toch wel de hartmedicatie tegen hartfalen in te blijven nemen, aangezien deze door de IC specifiek voor mijn klachten zijn voorgeschreven. Daarnaast heeft deze huisarts mij weer verwezen naar een cardioloog in mijn regio om te kijken of ik in aanmerking kan komen voor cardio-revalidatie (zou dat graag willen). En hebben wij afgesproken dat ik hem op de hoogte stel van de uitkomst van de afspraak met de IC, waar ik volgende week heen moet. Want ergens moet een oorzaak liggen. En zonder oorzaak, naar mijn idee, ook geen goed gerichte plan van aanpak. In ieder geval niet wanneer alles continue wordt tegengesproken.

Nog een kort achtergrond-overzicht in de familie:
Aan vaderskant:
* Vader is overleden op 67-jarige leeftijd aan een hartstilstand, oorzaak niet bekend daar hij aan de andere kant van de wereld woonde en contact wat verwaterd was
* Van verdere familie aan deze kant is niets bekend

Moederskant:
* Zus met astma, zwangerschapsvergiftiging in 2005 en hartfalen in augustus 2014 (2 weken voordat ik plots op de IC kwam te liggen) is bij haar een pacemaker en defibrillatror ingezet. Zus had aangegeven dat haar verloop/symptomen, op het liggen op de IC na, exact hetzelfde is als bij mijn verloop.
* Oom; donorhart (waarschijnlijk wegens hartfalen) en uitgezaaide kanker. Info is nu niet meer goed te achterhalen gezien overlijden jaren geleden.
*Tante; hartproblemen, info ook niet goed meer te achterhalen wegens overlijden lang geleden, en plastabletten.
*Oma; hartproblemen, qua info achterhalen idem als bij de tante en oom, nam hartmedicatie en plastabletten
*Moeder; op 65-jarige leeftijd overleden aan kanker, hoogstwaarschijnlijk ook hoge bloeddruk.
*Rest van deze tak van de familie; 1 opa en 1 tante, is onbekend

Het is een enorm lang verhaal, gezien de klachten al jaren sudderen.
Het is nu bijna een jaar geleden dat ik op de IC terecht kwam en helaas is tot op heden er geen daadkrachtig onderzoek opgezet om te zoeken naar de daadwerkelijke oorzaak. De ene arts spreekt de ander weer tegen.
Ik hoop dat er iemand is die mij op weg kan helpen en eventueel advies kan geven in welke richting ik moet zoeken en/of suggesties voor het gesprek welke ik volgende week op de IC nazorgpoli heb.


Alvast bedankt,

Suzan





0
2

Je moet Inloggen om te reageren

Otterspoor

Best Suzan,

U vertelt hier een indrukwekkend verhaal over wat u overkomen is.
Een medium zoals deze website, is niet bedoeld en ook niet geschikt om op uw specifieke klachten te kunnen ingaan. Dat kan alleen die dokter die u ook in levende lijve ziet en u goed kent, maar toch zal ik proberen wat over uw klachten te zeggen.

Uw klachten beginnen in 2011 met een longontsteking. Ik ga er vanuit dat deze diagnose destijds bevestigd is. Daarna krijgt u ritmestoornissen die op een Holter (24-uurs) onderzoek niet als van belang worden afgegeven. Dit laatste komt vaak voor omdat bij bijna alle mensen vaak overslagen of andere kortdurende ritmestoornissen voorkomen, die niet gevaarlijk zijn of tot veel klachten leiden.
Daarna gaat u zich steeds slechter voelen, resulterend in tal van klachten en conditieverlies zonder dat er kennelijk op medisch gebied een verklaring wordt gevonden.
In 2014 wordt u op een IC opgenomen en is er sprake van een “uitgelubberd hart”. Ik neem daarom aan dat er toen sprake was van hartfalen en dat uw hart verwijd was en minder goed pompte. Of er toen sepsis (en ARDS) was,kunt u navragen op de IC-nazorgpoli. Daar kunt u ook navragen of er toen sprake was van hartfalen, iets wat soms lastig te onderscheiden is van ARDS.
Hoe dan ook, het hartfalen heeft zich in ieder geval weer hersteld, zo schrijft u. De functie van het hart op MRI is weer goed. Daarom is ook de hartmedicatie gestopt denk ik.
Om nu naar een cardioloog te gaan, zoals u beschrijft, die ook hartrevalidatie aanbiedt, lijkt me een goed plan. Met name kan hij kijken naar uw hartfunctie nu en ten tijde van de IC-opname en kan hij eventueel u een inspanningsonderzoek aanbieden om te objectiveren hoe goed op dit moment uw conditie is. Afhankelijk daarvan kunt u mogelijk via revalidatie een weg vinden om u beter te voelen en tegelijkertijd kan uw cardioloog bekijken of bij u sprake was van tijdelijke vorm van hartfalen toen u werd opgenomen en of er de kans bestaat dat zo iets terug komt. Laat hem ook weten (als u er achter kan komen) waarom uw zus genetisch is gescreend en wat voor erfelijke hartaandoening zij heeft.

ik wens u heel veel sterkte toe,
vriendelijke groeten,
Luuk Otterspoor

16:50 21/06/2015

Frank Ros

Wat een vervelende klachten. Misschien al uitgesloten, maar heb je al eens een onderzoek naar de ziekte van lyme gehad?

07:01 23/06/2015