Uitgedokterd zonder enig resultaat | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

00:52 12/08/2015

Uitgedokterd zonder enig resultaat

Hallo,

Ik ben helemaal radeloos met de toestanden met mijn hart.

Ik heb alle onderzoeken gedaan en 2x ablatie, loop nu met een reveal, heb alle trainingen doorlopen (revalidatie en angsttrainingen, psych en noem maar op) maar ik krijg steeds meer klachten die ze niet kunnen verklaren dan minder. Ik heb veel pijn op de borst wat toeneemt met inspanning, daarbij hartritmestoornissen en een vorm van adem te kort (kan dan niet te diep adem halen want dan krijg ik het gevoel van hele koude lucht op de borst) maar mijn bloeddruk is dan +/- 135 over 85 geen rare geluiden van het hart en saturatie van 96% met een hartslag van tussen de 80 en 120, maar ik heb het gevoel dat ik dan kapot van de pijn ga. De ritmestoornissen worden door de reveal gesignaleerd en daar krijgen ze ook een mooie uitdraai van maar deze registreerd geen zuurstof te kort en daar knelt de schoen! Fietsen - netjes hartslag 100 met wat onregelmatigheden maar ik ga kapot door adem te kort (geen conditie te kort), even afstappen op adem komen en weer verder tot de volgende aanval enz. Mijn kransslagaders maak ik mij niet druk om die zijn top, dus blijft alleen dus angenis volgens mij over maar die registreerd de reveal dus niet en als ik bij de EH of huisarts kom krijg je de blik van "daar heb je hem weer"! Ik weet nu niet meer wat ik nog kan doen om nu eindelijk eens uit te vinden wat er aan de hand is want ik en de dokters worden er gestoord van en het wordt steeds moeilijker om nog naar de EH of huisarts toe te gaan ivm met hun houding! Vandaag een huisarts die zei dat het door tussenribspieren kwam, ook de pijn bij de aanvallen van de ritmestoornissen maar zover ik altijd krijg te horen staater geen verband tussen hart en ribspieren dus daar heb ik niks aan! Mijn longen zijn voor zover goed dus daar ligt het ook niet aan. wat kan ik nu nog doen om van deze ellende af te komen want ik wordt heel erg moe van dit hele gebeuren!!!!!!!!!

MVG

Elsinga

0
17

Je moet Inloggen om te reageren

Pim Tonino

Ik kan me voorstellen dat u hier moedeloos van wordt. Blijkbaar vinden de artsen geen goede verklaring voor uw klachten en dat is natuurlijk frustrerend. U bent hierin helaas niet de enige; het is niet altijd mogelijk om een diagnose te stellen bij een patient met klachten, frusterend voor de patient (maar ook voor de artsen die u ook liever van uw klachten afhelpen). Heeft u het met uw behandelend cardioloog wel eens gehad over een second opinion (tweede mening)? Soms levert dat nieuw licht op de zaak.

17:26 12/08/2015

johannaxx

Vraag of je een VO2MAX test mag doen,dit is een inspanningstest met een zuurstofmasker
ik heb een pm,vele ablaties gehad,en heb een keurige saturatie,maar bij deze test ben ik erachter gekomen dat ik geen /onvoldoende zuurstof opneem in de spieren.
Dus heb geen longproblemen dat werkt prima,maar de mitochondrien in de spieren kunnen geen of onvoldoende zuurstof opnemen,ik heb geen pijn op de borst,alleen als ik over mijn grenzen ga krijg ik pijn tussen schouderbladen.


22:41 12/08/2015

wubbo-elsinga

hallo Johanna,

Had je al vanaf je jeugd er last van dat je bij en na inspanning het gevoel had dat je het niet bij kon benen hoe goed ook je conditie was? Ik heb veel gesport en eigenlijk altijd het gevoel gehad dat ik geen conditie kon opbouwen. Kon dan wel door gaan maar werd grauw in het gezicht (zo erg zelfs dat mensen soms bang er van werden) en na de hand geheel buiten adem! Maar geen pijn alleen volledig leeg voelen en 1 of 2 minuten later er weer tegen aan kunnen.

En Hr. Tonino,

Ik ben bij Cavari in Groningen geweest wat een chronisch pijn centrum is dat gekoppeld is aan het UMCG. Ik ben daar lichamelijk een geestelijk verder onderzocht alleen het hart was een probleemsector ivm dat ikzelf opnames moest maken als ik een aanval had (dus sensor op plakken, meter aansluiten en dan een opname maken) maar of de aanval was te snel voorbij of ik had zoveel ellende dat ik er niet aan toe kwam. Ik ben in Leeuwarden onder behandeling van 2 cardiologen 1 op elektrisch gebied en 1 op vaat gebied en beide zitten een beetje veel met hun handen in het haar. De aanvallen zijn diverse (verkeerde hartas, chronische overslagen (kan ik mee leven :-)), tachycardie aanvallen en bradycardie aanvallen , plots opkomende ademnood met zinkende hartslag naar 35, ademnood met hartslag 110, enz) en niemand kan mij een verklaring hier voor geven. Elke arts bij de DW voelt mijn pols (72 tot 100), bloeddruk 135/85, hartgeluiden top, maar als er dan een ecg wordt gemaakt pakt dat soms dus heel anders uit en wordt er dus een afwijking geconstateerd (heb van mezelf blijkbaar al een negatieve T) maar de ecg willen ze niet maken als ik bij de DW kom en op de EH moet ik dan weer het hele programma doorlopen (bloedprikken) waarvan ik weet dat het daar niet door komt en dat is zonde geld. Ik hoopte met de reveal dat die dus een oplossing voor dit was, helaas registreert deze alleen harttempo en geen zuurstof te kort. Ze hebben al verschillende afwijkende ecg's binnen gehad maar niet wat ik dus nodig heb (het waarom!). Ik hoop dat ze eens een 12 sporige mobiele implanteerbare ecg uitvinden waarbij dus een complete ecg uit gelezen kan worden, dat zou top zijn! Ik zal wat Johanna hier oppert eens met mijn cardioloog bespreken want misschien dat dat eens een verklaring kan wezen voor mijn ellende.

00:23 13/08/2015

johannaxx

Wubbo,ik krijg het maar niet voor elkaar,wil je een privé berichtje sturen,maar het lukt mij niet
misschien kun jij me een privé berichtje sturen,dan re ageer ik daar wel op

14:21 13/08/2015

wubbo-elsinga

Sorry Johanna,
Ik heb geen idee hoe ik je een pb moet sturen.
Zie nergens hier de mogelijk daartoe.
Misschien via facebook?

16:09 13/08/2015

  • meer