Steunhart | Forum

Terug

Forum

12:19 18/07/2014

Steunhart

Mijn naam is Frank van der Burgt. Ik ben 66 jaar. Ik heb al jarenlang hartfalen. Ik gebruik daar ook medicijnen voor. Vijf jaar geleden is er een ICD geplaatst, dat heeft me enkele jaren geholpen. April 2013 kreeg ik het bericht dat de cardioloog waar ik in behandeling was, niets meer voor mij kon doen en dat ik nog een jaar/anderhalf jaar te leven had.
Uiteindelijk ben ik bij het Catharina-ziekenhuis bij dr. Luuk Otterspoor gekomen.
Deze geweldige cardioloog heeft me in eerste instantie steeds met medicatie en diverse opnames weer kunnen helpen. Uiteindelijk ben ik via dr. Otterspoor in het traject van harttransplantatie/steunhart in het UMC Utrecht gekomen.
Eind december 2013 verslechterde de toestand van mijn hart ineens heel snel en na weer een opname in het Catharina-ziekenhuis ben ik met de ambulance naar UMC Utrecht gebracht. De enige manier om mij in leven te houden was een steunhart. Op 13 januari 2014 heb ik een steunhart-implantatie ondergaan. Omdat ik een zeer slechte conditie had op het moment van de operatie is niet alles qua tijd volgens het boekje gegaan. Ik heb 9 weken in Utrecht gelegen en daarna nog 6 weken moeten revalideren.
Maar nu……. geniet ik met mijn steunhart van mijn “nieuwe” leven. Ik ben heel dankbaar voor de hulp van dr. Otterspoor van het Catharinaziekenhuis en het UMC Utrecht voor mijn steunhart. Hopelijk kunnen deze operaties in de nabije toekomst ook in het Catharina-ziekenhuis.
7
4

Je moet Inloggen om te reageren

Otterspoor

Beste Frank,

Hartelijk dank voor het plaatsen van jouw indrukwekkende verhaal.
Hetgeen wat er met jou gebeurt is, geeft goed weer wat een steunhart voor iemand met een eindstadium hartfalen kan betekenen.

Tot voor nog maar kort geleden, was de enige therapie die er mogelijk was voor een patiënt met zo’n eindstadium hartfalen, een harttransplantatie. De mensen die hiervoor in aanmerking kwamen, waren meestal de jongere patiënten die geen bijkomende aandoeningen, zoals nierenziekten of suikerziekte, hadden. Voor de overige groep patiënten waren er geen opties behalve medicijnen en was de prognose slecht.
Het steunhart is een therapie van de laatste jaren. Het is een pomp die in de buik- of borstholte kan worden geïmplanteerd en die via een draad van stroom wordt voorzien door batterijen. (zie plaatje) Met een steunhart kan de patiënt ongeveer een dag rondlopen voordat de batterijen weer moeten worden opgeladen. Veel belangrijker is, dat iemand met een steunhart weer een redelijk normaal leven kan oppakken en een kwaliteit van leven heeft, die vergelijkbaar is met iemand na een harttransplantatie of zelfs beter.
Persoonlijk denk ik dat deze vorm van therapie daarom steeds meer toegepast gaat worden in de komende jaren. Technisch zullen deze apparaten steeds beter worden en mogelijk ook goedkoper. De relatieve nieuwheid van deze therapie voor de ziekenhuizen en de hoge kosten, zijn op dit moment zijn de redenen dat er nog niet veel meer implantaties plaatsvinden in Nederland. Daarom is het voorlopig alleen toegestaan om patiënten die al voor harttransplantatie zijn geaccepteerd en daarvoor op de wachtlijst staan, een steunhart te geven.

In je verhaal spreek je veel lof uit over de medische behandeling. Dit is echter maar één kant van het verhaal. Uit ervaring, en ook uit gesprekken met jou en –heel belangrijk- jouw echtgenote, weet ik dat zo’n steunhart een enorme discipline vereist van de patiënt en z’n partner. Mogelijk kan je de lezers van dit forum nog iets vertellen over de training die je gehad hebt om met het apparaat om te gaan, je dagelijkse routine met het apparaat, de (normale) dingen die je wel- en niet kan, enzovoort?

Vriendelijke groeten,

Luuk Otterspoor

15:08 18/07/2014

Frank van der Burgt

Dr. Otterspoor, bedankt voor uw reactie.
Ik zal proberen mijn ervaringen weer te geven zodat eventuele volgende patiënten die op de nominatie staan voor een steunhartimplantatie hier hun voordeel mee kunnen doen.
Mijn eerste advies zou zijn, zorg voor een zo goed mogelijke conditie voor je de ingreep ondergaat. Mijn conditie was enorm slecht en het moest hals over kop gebeuren. Gelukkig had ik bijna alle vooronderzoeken m.b.t. een donorhart achter de rug. Mijn ervaring is: hoe slechter de conditie hoe langer het verblijf in het ziekenhuis zal zijn.
Verder is het enorm belangrijk, dat je zeer goede opvang hebt als je weer thuis komt. Je zult die hulp heel hard nodig hebben. Zeker de eerste maanden.
Je moet je goed realiseren dat een steunhart ook beperkingen oplevert. Je zult altijd je batterijen en je controller bij je moeten dragen. De dagelijkse wondverzorging. Daarbij wordt je in eerste instantie in het ziekenhuis heel goed geholpen en geïnstrueerd door daarvoor speciaal opgeleide verpleging. Ook iedere morgen een zogenaamde zelftest doen met de controller, deze uitlezen en waardes noteren.
Je zult ook niet iedere morgen of avond kunnen douchen. Hiervoor zijn nu speciale pleisters en een waterdichte tas beschikbaar waarmee je nu 2 x per week kunt douchen. De eerste keer douchen na dit lange tijd niet te hebben gekund was een enorme ervaring. Je kunt er niet lang genoeg onder staan.
Ook moeten de batterijen om de ongeveer 10 a 12 uur verwisseld worden en ’s nachts moet je aangesloten worden op het apparaat voor de nachtstroom. Dit wordt je allemaal haarfijn aangeleerd door speciale verpleegkundigen zodat je dit thuis ook zelf kunt. Bij mij heeft de ingreep een half jaar geleden plaatsgevonden en na heel langzaam en voorzichtig opbouwen begin ik nu weer een beetje redelijke conditie te krijgen, maar ik ben er nog lang niet.
Maar ik heb gelukkig nu weer alle tijd daarvoor dankzij het steunhart.
Frank

12:13 22/07/2014

Cassandra Hoorn

Beste Frank,

Bedankt voor je verhaal! Hopelijk gaat het nog steeds goed met je en hebben andere patiënten hier iets aan.

16:36 16/01/2015

Frank van der Burgt

Ik heb nu precies één jaar het steunhart en het gaat allemaal prima. Heb heel langzaam mijn conditie weer opgebouwd en kan weer wandelingen maken en fietsen. Ik ben, samen met mijn vrouw, heel blij met onze nieuwe kans om samen op deze manier verder te kunnen leven.
Ik sta inmiddels wel op de lijst van harttransplantatie, maar het kan wel een hele tijd duren omdat de gemiddelde wachttijd op dit moment 1½ jaar is. Maar zolang is me zo goed blijf voelen, is er ook alle tijd om daarop te wachten.
Ons motto is “pluk de dag”
Frank van der Burgt

17:10 19/01/2015