harttransplantatie op basis van ritmeproblemen | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

17:14 16/03/2016

harttransplantatie op basis van ritmeproblemen

Hallo,

Graag stel ik de volgende vraag: Al sinds 2008 heb ik t.g.v. mijn aangeboren hartafwijking (hypertrofische cardiomyopathie) ook te maken met ritmestoornissen. Ik draag een ICD pacemaker en heb heel het arsenaal aan ritmemiddelen geslikt, tot amiodaron aan toe waarvan mijn schildklier een optater kreeg en ik aan de thyrax ben. In 2012 onderging ik bij dr. Pison de hybride AF ablatie, die heeft toen voor 1,5 jaar goed geholpen. Helaas braken de ritmestoornissen er weer doorheen en onderging ik afgelopen 15 december jl. wederom re-do van de ablatie bij dr. Pison in Maastricht. Ik ben ontzettend over hem te spreken, het is een fantastische elektrofysioloog. Maar helaas, na december word ik nu wekelijks gecardioverteerd. Ik heb in de afgelopen vier jaar in totaal 81 cardioversies gehad en 2 ablaties. Nu breekt er de hele tijd een atriale tachycardie door waar ik veel hinder van ondervind. Een HIS ablatie zal mij niet (voldoende) van mijn klachten (zoals kortademigheid, moeheid en licht in het hoofd zijn) afhelpen omdat, zoals de ICD/pacemaker technicus het heeft uitgelegd, ik met name symptomatisch ben bij de klachten vanuit de boezem en die los je met een HIS ablatie niet op. Daarom wordt nu overwogen om een derde ablatie uit te proberen om de atriale tachycardie uit te schakelen. Zelf heb ik er uiteraard alles voor over omdat ik geen keuze heb, mijn ziekte beperkt mij immers zodanig dat ik amper tot dingen kom. Wel besef ik dat ook een 3e ablatie niet het uiteindelijke antwoord zal zijn. De fibrose in mijn boezem is aanzienlijk groot en dat in combinatie met de verdikte hartspier maakt het slagingspercentage klein. Qua medicatie heb ik alle mixen al geslikt, zoals sotalol, metoprolol, verapamil, disopyramide, tambocor, diltiazem, amiodaron en ranolazine. Als de 3e ablatie ook nog te weinig effect sorteert zal de volgende stap richting de transplantatiecardioloog zijn maar puur op basis van mijn ritmeproblemen want mijn pompfunctie is op zich nog redelijk alhoewel de ejectiefractie bij iemand met een HCM natuurlijk niet veel zegt. 

Eigenlijk ben ik op zoek naar mensen die een zelfde verhaal hebben en die mogelijk ervaring hebben met het transplantatietraject n.a.v. ritmeproblemen. Ik slik nu qua medicatie 2 x 160 mg sotalol, 240 mg verapamil, 25 mg spironolacton, 2 mg bumetanide, 2 x 110 dabigatron, 0,050 mg thyrax. Heeft u als cardioloog nog een suggestie voor een bepaalde medicatie mix welke mogelijk toch nog uitgeprobeerd kan worden?

Alle tips of adviezen zijn heel erg welkom!

Hartelijk dank,

Patricia 

0
2

Je moet Inloggen om te reageren

Lukas Dekker

Een atriale tachycardie is over het algemeen goed te behandelen door een ervaren elektrofysioloog, in ieder geval minder lastig dan boezemfibrilleren na 2 ablaties.
Ik adviseer u dus zeker om die 3e ablatie te ondergaan. Over de mening dat u geen baat zult hebben van een His-ablatie valt wel nog wel wat te zeggen. Het is niet met zekerheid te zeggen of u er iets mee opschiet. Dat hangt er ook van af hoe snel of langzaam uw hart gaat tijdens de ritmestoornis, en ook hoe verdikt de hartspier is. Met alle verschuldigde eerbied aan de pacemaker-technics, lijkt mij dit echt meer een beslissing die u met uw cardioloog zou moeten nemen.
Transplantaties voor ritmestoornissen komen voor, maar is zeer uitzonderlijk.

13:40 17/03/2016

Fons Panken

Hallo Patricia.
Mijn verhaal is niet helemaal hetzelfde als dat van jou, maar dat kan uiteraard ook niet.
Ik heb een aangeboren hartafwijking en heb sinds mijn 19ᵉ 3 open-hartoperaties (1972, 1987 en 2008) achter de rug. Ook ik heb echt jarenlang Amiodrone geslikt tot in 2011 bij mij ook schildklierproblemen ontdekt werden. Achteraf gezien had ik deze al eerder, maar bij controles zat de waarde net iets boven de bovengrens en de keer daarna weer net iets onder de ondergrens. Het uiteindelijke resultaat: Thyrax slikken en stoppen met Amiodarone.
Na de laatste hartoperatie kreeg ik voor het eerst echt last van ritmestoornissen (overslagen heb ik mijn hele leven al). Deze werden in de loop der jaren alleen maar erger; in 2009 had ik 2 cardioversies en in 2014 7 cardioversies. In de periode 2010 t/m 2014 heb ik ook nog eens een aantal ablaties gehad waarvan de 4ᵉ zeven uur geduurd heeft.
Toch bleven de ritmestoornissen terugkomen. Wat betreft het aantal cardioversies ben ik niet verder gekomen dan 32; dat vond ik al een aardige hoeveelheid. Daarnaast heb ik in totaal 5 ablaties gehad.
Uiteindelijk gaven ze me ruim 7 maanden geleden het advies om dan ondanks de schildklierproblemen toch maar weer te starten met Amiodarone. Ik merkte meteen vanaf de eerste weken dat mijn hart rustiger werd en heb dus sindsdien géén ritmestoornissen meer gehad. Wel laat ik om de 6 weken bloed prikken om zo mijn schildklier te kunnen laten controleren. Mijn tip is dus probeer Amiodarone toch nog eens een keer, maar zorg er dan goed voor dat ze je schildklierfunctie in de gaten houden. Zelf zou ik niet graag een harttransplantatie ondergaan n.a.v. ritmeproblemen, omdat ook dat weer allerlei problemen kán opleveren.
Succes met je beslissing!!
Fons

15:02 17/03/2016