Pericarditis | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

08:31 23/03/2016

Pericarditis

Hallo iedereen,

 

Ik ben Robert, 54 jaar. Sinds 9 jaar leef ik constant met pericarditis. Dit is ondraagelijk. Ik ben reeds verschillende keren opgenomen geweest in het OLV ziekenhuis van Aalst, word opgevolgd door cardiologen en reumatologen. Ik heb reeds verschillende medicatie uitgetest, echter zonder resultaat.Het enigste dat het probleem, in de hand houd of onderdrukt, is Cortisone, en wel in zeer hoge dosis. Het laatste jaar tussen 30 en 50 mg. Dit doet een enorme roofbouw op mijn lichaam, spierverlies en verzakking van alle pezen, enz... Nachtelijk zweten, zware vermoeidheid, en nog andere neveneffecten.

Ik verzorg me heel goed, let op mijn voeding, maar moest er iemand soms iets weten, dat zou helpen, zou dit een opluchting zijn.

zelfs indien iemand bereid is om een gesprek aan te gaan sta ik daarvoor open, dit kan soms helpen voor een betere levenskwaliteit in de toekomst.

2
9

Je moet Inloggen om te reageren

Francine Steerneman

Beste Robert,
Wat een indrukwekkend verhaal vertel je. Ik kan me voorstellen dat dit je kwaliteit van leven enorm beinvloed. De behandeling van pericarditis is afhankelijk van de oorzaak en is gericht op pijnbestijding en ontsteking remmen. Soms kan het nodig zijn om het pericard operatief te verwijderen. Is er wel eens met je gesproken over deze laatste mogelijkheid en zo ja hoe sta jij hier tegenover?
Ik hoop dat er ‘hartvolgers’ zijn die je een hart onder de riem kunnen steken.
Heel veel sterkte

10:59 23/03/2016

Robert1962

Hallo Francine, bedankt voor je antwoord.
Mijn arts vind een operatie te riskant. Misschien zijn er hier wel mensen die het operatief hebben laten behandelen?
Ik heb ook gelezen dat er mensen zijn die behandeld werden met Kineret.
Graag had ik daarvan feedback gekregen.
Alvast bedankt!

09:38 24/03/2016

Francine Steerneman

Beste Robert, ik ga binnen onze groep informeren of er iemand is die je meer kan vertellen over de behandeling met kineret. I

20:11 25/03/2016

Koen Scherer

Dag Robert, enorm vervelend!ik ben 50 jaar en ik heb zelf ook vaak pericarditis. Wat bij mij helpt zijn wat alternatieve middelen zoals ribes nigrum en cat's claw. Colchicine en ascal weinig effect wel veel bijwerkingen, soms hielp indometacine!

veel succes, Koen

11:45 24/05/2016

Frank Bogaert

Dag Robert ,
Ik heb het zelfde verhaal alleen dat ik al 15jaar chronische pericarditis heb en 51 jaar ben .
Ik ben in behandeling in het OLV Aalst . Mijn verhaal begon in 2001 met een 20mm vocht pericarditis …maar verhaal is zo ingewikkeld en te lang om hier te noteren .
De huidige stand van zaken is dat al 8 maanden thuis ben met een droge pericarditis , dat ze mij telkens klinisch gezond willen verklaren terwijl dat het steeds niet stabiel is enz…
Medicatie is nu cortisoiden inspuitingen , maar ook aspigic , Medrol , Brufen , Colchinine heb ik allemaal gepasseerd .
Dokters hebben geen verklaring maw idioptisch .
Graag zou ik willen met lotgenoten in contact komen om mijn ervaring met hun te delen

07:39 03/01/2017

  • meer