Nog erg jong maar heel erg moe | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

12:44 21/04/2016

Nog erg jong maar heel erg moe

Geachte arts, 

Ik ben 27 lentes jong en kamp al sinds ik heel klein was met vage klachten, met name in de zomermaanden als het warm was. Er is nooit een oorzaak gevonden, behalve dat mijn bloeddruk vaak erg laag was, bv. 40/80, hart weet ik niet. Of ja, die was ooit toen ik tiener was gemeten op 35 en dat vonden ze extreem laag, maar er is verder niks mee gedaan. Ze gingen er vanuit dat dit incidenteel was. Er is buiten dit ook nooit echt onderzoek gedaan en als kind leerde ik te accepteren dat ik me ziek voelde in de zomermaanden. Het werd vaak zwart voor mijn ogen en ik voelde me erg moe. Ik speelde dan ook weinig buiten maar klaagde verder niet dus er is verder nooit iets mee gedaan. 

Sinds enige jaren kamp ik met vermoeidheidsklachten die eigenlijk niet meer weggaan maar aanhoudend zijn, en daarnaast heb ik last van wegrakingen/flauwtes. In eerste instantie werd dit alles niet zo serieus genomen, toen ik begin 20 was schreef mijn huisarts het nog toe aan de puberteit (ik was nogal laat en groeide zelfs nog). Maar het is nooit overgaan en zelfs enkel erger geworden, vooral de vermoeidheid. Vorig voorjaar was het zo erg dat ik besloot opnieuw naar de huisarts te gaan (inmiddels verhuisd en een nieuwe). Deze arts nam mijn klachten serieuzer en liet meer onderzoek doen. Daar kwam wel e.e.a. uit, zoals dat mijn bloedsuiker regelmatig erg laag is, zonder aanwijsbare verklaring. Maar de klachten waren zo hevig dat er meer aan de hand leek. Mijn huisarts liet een uitgebreid hartonderzoek doen en daar kwam uit dat ik een hartgeleidingsstoornis heb met bradycardie. 

Inmiddels loop ik bij de cardioloog en die begon bij het eerste gesprek al over een pacemaker. Ik schrok hier erg van want ik ben pas 27 en weet nog maar zo kort dat ik uberhaupt iets aan mijn hart heb. Voordat ik eventueel een dergelijke voor mij toch wel grote ingreep laat doen (ik weet dat de ingreep zelf niet zoveel voorsteld maar het idee voor een pacemaker vind ik moeilijk), vraag ik mij af of vermoeidheid echt zo extreem kan zijn van een geleidingsstoornis met bradycardie. Met andere woorden, of dit wel de oorzaak kan zijn. Want anders bestaat de kans dat die pacemaker niet eens helpt. 

Mijn situatie is sinds vorig voorjaar zo mogelijk nog verder verslechterd, ik ben meermaals weggevallen en kan steeds minder, ik ben zo extreem vermoeid dat dingen gewoon niet meer lukken. Ik heb altijd op wilskracht heel veel bereikt en ben erg plichtsgetrouw, maar de laatste tijd ervaar ik dat dingen gewoon niet meer lukken. Ik ben onlangs volledig afgekeurd op medische redenen en kan steeds minder. En dan ben ik pas 27.... 

Is dit normaal? Is dit passend bij bradycardie/ een geleidingsstoornis? Kan het beter worden, en zo ja, hoe? Op dit moment woon ik alleen en de momenten dat ik wegval zijn dan ook best eng. Later zou ik evt wel graag kinderen willen, dat is altijd mijn wens geweest, maar op dit moment kan ik zelfs mijn eigen huishouden nauwelijks doen en werken heb ik ook al moeten stoppen, dus de zorg voor kinderen kan ik momenteel niet eens aan. Ik vind het erg moeilijk dit te ervaren op deze jonge leeftijd..

Zijn deze klachten passend bij een geleidingsstoornis? En zo ja, zou een pacemaker in mijn situatie kunnen helpen denkt u? 

0
9

Je moet Inloggen om te reageren

Lukas Dekker

U vertelt een indrukwekkend verhaal. Geleidingsstoornis is een breed begrip en we onderscheiden 3 vormen: 1. alleen wat trage geleiding van boezem naar kamer, 2. meestal goed, maar soms valt slag uit, en 3. er is geen geleiding meer van de boezem naar de kamer, waardoor de hartkamer heel traag klopt. Dit laatste noemen we een AV-block.
Uw verhaal suggereert dat u met een AV-block bent geboren. Dat komt voor, maar is zeldzaam. Een kind met een hartslag van 35 suggereert dat er sprake is van zo'n aangeboren block. In dit geval is een pacemaker bij uw klachten de enige oplossing omdat je van zo'n block echt moe kan worden.
Als u een andere vorm van geleidiingsstoornis heeft, dan is het minder zeker of u door de pacemaker fitter wordt. Vraag dus aan uw cardioloog of uw hart ook echt sneller gaat kloppen hierdoor en of uw een AV-block heeft.
Wellicht zijn er ook andere jonge mensen met een pacemaker op de website die hun ervaring met u willen delen.

20:44 21/04/2016

Nena

Beste arts,

Heel hartelijk dank voor uw reactie. Ik weet niet precies welke vorm ik heb, toen ik ernaar vroeg noemde mijn cardioloog het een geleidingsstoornis. Maar mocht het geen AV blok zijn, hoe aannemelijk is het dan dat mijn klachten van mijn hart komen? Want als ik uw woorden juist interpreteer dan duiden de termen “alleen wat trage geleiding” op een mild probleem, toch? Maar mijn klachten zijn bepaald niet mild, die zijn sterk verergerd en de laatste paar jaar, met name nu het laatste jaar toch wel ernstig belemmerend te noemen. Ik vraag het mij af omdat er dan wellicht meer meespeelt? En een pacemaker misschien helemaal niet helpt.

Naast deze geleidingsstoornis heb ik ook een ‘borderline qt tijd’. Net te kort voor verder onderzoek naar het long qt syndroom, maar wel opvallend. Hoe ontstaat een verlengde qt tijd, is dit aangeboren of verworven, en geeft dit klachten?

08:24 22/04/2016

- -

Hallo!

Ik ben zelf ook jong (22) en vanaf mijn 21ste heb ik een pacemaker. Ik heb mijn pacemaker gekregen vanwege sicksinussyndroom (SSS). Hierdoor liep mijn hartslag niet op met inspanning en had ik regelmatig een bradycardie (35-50). De extreme vermoeidheid is voor mij heel erg herkenbaar. Ik kan niet zeggen of het in de zomer erger was of niet, want mijn SSS begon rond juni en in augustus krijg ik mijn pacemaker. Daar tussen zat dus een periode van maar 2 maandjes. Ik weet nog wel dat hoe warmer het was, des te zwaarder en ellendiger ik mij voelde. Ik had daarnaast ook veel last van kouwelijkheid met blauwe nagels. Vanwege veel ritmestoornissen heb ik altijd een hoge hartslag gehad, die bradycardieën heb ik dan ook altijd als super naar ervaren: hele zware en slome slagen met soms pauzes er tussen. Voor mij was de keus naar een pacemaker dan ook zo gemaakt.

De ingreep zelf valt heel erg mee. Het idee een pacemaker te hebben is misschien voor je gevoel nu een ‘grote’ stap, omdat je zoals je zelf al aangeeft pas nog maar kort weet dat er iets mis is met je hart. Tegen mij is voordat ik begon met de ablaties vanwege tachycardieën al gezegd dat er een kans zou zijn dat ik ooit een pacemaker nodig zou moeten hebben. Daardoor was het voor mij denk ik makkelijker te accepteren dan dat het voor jou nu is. Ik denk dat je bent overvallen door het nieuws van je cardioloog en dat het even tijd nodig heeft om te bezinken.

Mijn pacemaker belemmerd mij helemaal nergens in, je kunt er gewoon alles mee. Je ziet (door het litteken) en voelt hem zitten, maar anders zou ik gewoon vergeten dat ik hem heb. Ik ben heel blij dat ik hem heb en zou echt niet meer zonder kunnen. De eerste weken na mijn pacemaker voelde ik me echt meteen een ander mens. De vermoeidheid verdween en ik kon me weer inspannen. Helaas voor mij zijn er daarna weer heel wat ritmestoornissen terug gekomen (de pacemaker kan dit niet verhelpen omdat hij alleen een te lage hartslag hoog kan maken, hij kan geen hoge hartslag lager maken), waardoor ik opnieuw ernstige vermoeidheidsklachten heb.

Uit jouw verhaal merk ik op dat je leven en heel erg door beperkt wordt. Ook ik ben (tijdelijk) afgekeurd vanwege mijn ritmestoornissen, en ja dat is totaal niet leuk op deze leeftijd.

10:53 23/04/2016

johannaxx

@nena,
je schrijft dat je al op jonge leeftijd klachten hebt,die erger zijn geworden in de loop der jaren
is er toen helemaal geen onderzoek geweest?
is er behalve de vermoeidheid ook sprake van spierzwakte?
zoja,is er dan ook onderzoek geweest of er sprake is van een spierziekte?
Het hart is natuurlijk ook een spier,en bradycardie kan daar ook bij passen
Sterkte ermee

11:33 23/04/2016

Nena

Heel erg bedankt voor alle reacties!

@Johanna, ik denk niet dat ik last van spierzwakte heb, maar ik heb eigenlijk geen idee. Hoe voelt dat? Als ik merk dat iets niet goed lukt wijdt ik het normaal gezien aan vermoeidheid, omdat ik me doorgaans ook erg moe voel. Maar ik heb ook betere dagen.

Mijn nichtje heeft overigens een spierziekte, die is ontdekt toen zij 13 jaar was. Maar wat bij haar klachten waren weet ik niet, ik geloof een trillend ooglid. Dat was in het begin de enige klacht. Ik heb daar in elk geval geen last van. Wel moet ik op de fiets mijn benen soms ‘helpen’ doordat het gewoon haast niet meer lukt, maar dat zijn vaak ook de momenten dat het zwart voor mijn ogen dreigt te worden. Ik vind het moeilijk in te schatten wat vermoeidheid is en wat evt spierzwakte zou kunnen zijn.

12:32 24/04/2016

  • meer