Bundel van HIS en een Pacemaker? | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

11:01 11/08/2016

Bundel van HIS en een Pacemaker?

Ik ben 44 jaar.In 2007 uiteindelijk net voor ik dood ging een aortakunstklep gekregen, fantastisch. Duurde lang voordat men ging zoeken in richting van het hart, 3 jaar. 2009 Kreeg ik last van AF. Tientallen bezoeken SEH en tientallen ECV verder uiteindelijk aan de amidarone geraakt eind 2014 in afwachting van eventuele ablatie. Slagingskans 40 % dus afgeraden. Geen ablatie geen amiodaron, gestopt. Het gif werkte wel de AF tegen en had dan ook altijd sinus, ook veel klachten. Bijna een jaar ging het goed ook zonder het gif. Nu weer 7 maanden aan het gif maar met verschil dat ik AF heb, het gif verlaagt mijn bloeddruk tot 140/70 met een pols van 110. Ik kan genoeg doen. Maar verleden week schoot ik spontaan in sinus en ben ik behoorlijk moe geworden. 38 Uur heb ik sinus gehad, wat een ellende zeg. De AF is sinds de sinus anders dan ik 7 maanden gewend ben. Ben onrustig slaap slecht en behoorlijk vermoeider dan ervoor.  Mijn optie is acceptatie of bundel van His branden en PM erin.  Amiodaron is een gevaarlijk goedje dat complicaties geeft bij een simpele kou of griep. Herstel is dan weer een lange weg. Ik wil graag jullie mening, is het doorbranden van de bundel van HIS en een PM echt effectief zonder grote complicaties van draden of het apparaat in je lijf. Ik moet melden dat ik diabeet ben, wonden kunnen een probleem zijn. Ik gebruik 400 mg amiodaron,0,125 mg digoxine, bumetanide 4 mg, fenprocoumon 3-4,5 mg, euthyrox, insuline. Een maze operatie is voorgesteld maar dan wel als ik open moet voor een hersteloperatie aan de kunstklep. Ik ben nog te goed voor een nodige AVR. Ik ben bang dat wanneer men wel wil operen ik veel meer risico loop omdat mijn gezondheid dan erg achteruit is gegaan. Zoals ik eerder al zei, het heeft zo lang geduurd en mijn conditie was zo slecht toen ze actie ondernamen. Ik begrijp wel dat een specialist kort na een AVR een heroperatie 'zeer onaantrekklijk' vindt, zeker als je dan nog met een hartklepontsteking in het ziekenhuis bent. Nu 9 jaar verder, is men verder en zeggen ze geen groter risico te zien dan een eerste operatie. Ik ben met 1 lekkende klep de operatie in gegaan met 2 lekkende kleppen uit, zenuwbeklemming aan de benen en die AF. Met groet, Ned.

0
2

Je moet Inloggen om te reageren

Lukas Dekker

U bent nog erg jong en een His-ablatie wordt dan alleen bij hoge uitzondering verricht. Als dat zou gebeuren is het in ieder geval verstandig om een biventriculaire pacemaker te laten implanteren (met extra draadje bij de linker kamer), zodat kans op een verwijding van het hart door langdurig pacen zo klein mogelijk is.
Ik volg helemaal dat amiodaron op uw leeftijd geen blijvende oplossing is. Dat zou ik dan ook van de lijst van oplossingen willen verwijderen.
Mijn vraag is wel waarop hier niet over ablatie is gesproken. U bent recent nog spontaan in sinusritme geschoten, en dat beschouwen wij als gunstig voor de kans op een succesvolle ablatie. Een tweede hartoperatie voor alleen boezemfibrilleren is inderdaad niet gewenst.
Kortom, bespreek ablatie nog eens.
Een andere optie kan ook zijn om het boezemfibrilleren ‘te accepteren’. Dan kan ook de amiodarone gestopt worden en kunt u verder behandeld worden met medicijnen die de minste kans op bijwerkingen hebben. Boezemfibrilleren behandelen we alleen vanwege de klachten. Als die klachten verdwijnen door het vinden van de juiste samenstelling van medicijnen, dan is dat toch ook een heel mooi resusltaat, en zeker met de minste risico's. Bloedverdunners zult u toch moeten blijven slikken. Mogelijk is dat al gebeurd, zo niet, dan zou ik dat ook bespreken.

12:15 11/08/2016

Ned

Beste Lukas Dekker,
Met Amiodaron bleef mijn ritme zo op de 110 zitten. Ik heb vervolgens resistentie tegen Amiodaron ontwikkeld en is er dus toch in november 2016 een PM geplaatst. 4 Januari is de His ablatie gedaan. Plaatsing CRT-P PM is niet geslaagd derhalve is er een VVI PM geplaatst. Cardioloog kreeg lead 2 niet geplaatst, lead in rechter hartdeel zit erin geschroefd. Maart 2017 moest frequentie van 80 naar 70. Ik kreeg klachten en uiteindelijk in ZH beland. Arts vond ontwateren nodig, een PM technicus kreeg hij niet verzonnen terwijl ik bijna een week bij hem was. Met een vervroegd PM technicus en Cardioloog consult in eigen ZH wist PM technicus gelijk wat het probleem was. Ik heb een Biotronik Edora 8SR-T. Ik heb met klachten doorgelopen totdat ik weer bij ZH was. Op mijn verzoek is de frequentie verhoogd naar 80. De klachten zijn blijvend. Vocht in benen, pijn in benen. Benauwd bij lopen. Alleen zitten is klachtenvrij. De PM technicus verteld “Jij blijft in de eerste versnelling hangen” Ik kan niets doen. Ze zegt “98 % van de mensen met jouw PM hebben geen klachten, jij zit bij die 2 % die slecht reageren op het mooiste stukje software die de PM te bieden heeft ”. Mijn cardioloog vertelde ook al niks voor me te kunnen betekenen, weet niet eens of ik ooit terug moet naar ZH, ze zei niks. Ik heb meerdere malen uitgelegd dat ik het vreemd vind dat ik geheel jaar 2016 met AF zoveel kon en dit soort klachten niet had. Ik kan niet accepteren dat ik met deze VVI PM verder moet, ik heb hartfalen, milde paravalvulair aortainsufficientie. Plan van ZH: Follow-LV functie, indien significante LV dysfunctie dan overwegen redo LV lead plaatsing. Maar de arts zegt dat mijn titanium aortaklep goed werkt. Ik weet wel dat er richtlijnen zijn, maar om nu te moeten wachten dat het zo erg is dat men weer wat doet op deze leeftijd begrijp ik niet. Ik geloof dat het beter kan, ik overweeg een second opinion betreffende plaatsing lead 2 en een CRT-P PM, ipv VVI PM. Weet alleen niet bij wie. Ik ben in het EMC behandeld, ben nu onder behandeling van het Ikazia ( 250 meter van mijn huis ). Heb jij ideeen?

17:33 20/09/2018