De strijd om serieus genomen te worden | Forum

Terug

Forum

12:10 22/11/2016

De strijd om serieus genomen te worden

Beste mensen, een aantal van jullie zullen het wel herkennen. Je weet dat je een ritmestoornis hebt maar het wil bij de specialisten nog niet helemaal binnenkomen. Ik ben erg benieuwd of er mensen zijn met dezelfde ervaring als ik.

Toen ik 21 was maakte ik mijn eerste ritmestoornis mee. Mijn hart leek wel op hol te slaan. Ik weet nog goed dat ik naar de eerste hulp ging en dat terwijl ik onderweg was de stoornis er weer vanzelf mee stopte. Vanaf dat moment begon mijn gevecht eigenlijk. Uiteraard vonden ze in het ziekenhuis niets. Het was de eerste keer dat ik hoorde “u bent aan het hyperventileren”.

Na deze eerste aanval bleven de aanvallen komen. Iedere keer als ik in het ziekenhuis kwam was het weer getopt. In totaal ben ik 4 maal in behandeling geweest bij een cardioloog. Ik heb holter onderzoeken gehad en daar kwam nooit iets uit. Toen ik 28 was en ik weer naar de huisarts was gegaan omdat ik er geregeld toch veel last van had kwam de huisarts met het idee om naar een psychiater te gaan. “het zit echt tussen je oren”.

Ergens wist ik natuurlijk dat er toch echt iets niet goed was met mijn hart maar wat moet je als er steeds tegen je gezegd wordt dat het psychisch is. Ik ben van mijn 28 ste tot m’n 32 ste ben ik onder behandeling geweest bij de psychiater. Uiteraard bleven de aanvallen komen maar omdat er constant tegen mij werd gezegd: “ach je bent nog zo jong jij kan nog niets aan je hart hebben” of “het is hyperventilatie” en uiteindelijk was ik een hypochonder. Je gaat zo twijfelen aan jezelf en uiteindelijk wist ik niet meer wat ‘normaal’ was en de put waarin ik zat werd steeds dieper.

Nu ben ik 34 en afgelopen augustus gebeurde er een ‘wonder’ ik kreeg weer een aanval en deze stopte niet vanzelf. Ik ben met tegenzin naar de eerste hulp gegaan en daar werd eindelijk een ritmestoornis vastgesteld. Ze durfden niet precies te zeggen welke op dat moment maar het was vastgelegd en doorgestuurd naar de cardioloog.

Vanaf dat moment ging het redelijk snel. Ik bleek AVNRT te hebben. In oktober ben ik geableerd in Eindhoven. Ik was zo blij dat ik eindelijk erkenning heb gekregen. Alles leek goed te gaan komen.

Nu, een goede maand verder (zonder AVNRT) ben ik erg teleurgesteld in hoe het gaat. Niet de operatie of het resultaat daarvan. Ik ben ervan overtuigd dat de AVNRT weg is en wegblijft. Maar er gaat toch nog iets niet goed. Hoge hartslag in rust, veel extraslagen, minuten achter elkaar roffelen van mijn hart waarna ik pijn heb en me ziek voel.

Ik zie er nogal tegenop om weer mensen te moeten overtuigen van mijn problemen.

Ben benieuwd hoe anderen het aanpakken bij een cardioloog en misschien heeft er iemand een suggestie hoe ik het gesprek moet aangaan met de cardioloog.  

Bedankt alvast.

Groet,

Wicher

0
100

Je moet Inloggen om te reageren

Jiro

Beste Wicher, fijn dat u dit bericht plaatst. Ik denk dat zich heel veel mensen hierin herkennen. Zo ook ik. Ik ben dan wel een stuk ouder en vrouw, toen ik voor het eerst naar de arts ging was ik 40, maar al heel lang steeds heftigere problemen.
Ook al heb ik een wat ander verhaal, maar ik werd ook altijd naar huis gestuurd want het zal tussen mijn oren zitten, te veel hooi op de vork genomen … Gelukkig daarna bij de huisarts bijna van mijn stokkie gegaan door geen meetbare pols maar mocht ik zelf naar het ziekenhuis rijden naar de eerste hulp maar toen (3/4 later) natuurlijk niets meer te zien. Echo en fietstest wees niets uit behalve dat mijn hart gezond was dus niet zeuren en naar huis. Met gods gracie mocht ik later uiteindelijk een 24 uurs holter. Daar stond gelukkig een hele korte ritmestoornis opgetekend en werd ik ,omdat ik weer naar de EH was gegaan, opgenomen met telemetrie. Volgende dag was duidelijk dat ik altijd een veel te hoog hartrimte had, 170 tijdens tandenpoetsen b.v. Kreeg verapamil mee. Mijn cardioloog was verbaasd dat ik opgenomen was geweest en omdat ik verapamil niet verdroeg kreeg ik procoralan mee en dat was het. Zelf wilde ik de oorzaak weten en heeft hij mij doorverwezen naar een endocrinoloog. Die heeft ook o.a. hyperventilatietest laten doen, welke negatief was, dus uitgesloten. Dit zou je ook kunnen overwegen om het uit te kunnen sluiten. Want wanneer je hart hele rare dingen doet, dan gaat je ademhaling automatisch ook aan de haal. Omdat ik weer afspraak gemaakt had bij mijn cardioloog want ik kon nog steeds niet functioneren, werd hij boos en mocht ik vroegst over een jaar terug komen. Uiteindelijk een jaar later een second opinion in het Catharina ziekenhuis gehad en werd ik daar voor het eerst wel serieus genomen. Dat gevoel had ik bij mijn vorige cardioloog helemaal niet, want ook ik was jong en vrouw, vrouwen stellen zich aan … tenminste zo kwam het bij mij over. Ook was ik niet gewend over mijn problemen te praten, maakte alles zelf minder heftig dan het in werkelijkheid was. Tegenwoordig schrijf ik altijd alles op papier en dat geef ik aan de arts. Ook heb ik een hartslagmeter waarmee ik de pols kan meten wanneer ik me niet goed voel. Met een app kun je dat dan op laten tekenen in een curve b.v. maar buiten dat meet ik dan ook handmatig de pols om er zeker van te zijn dat de hartslagmeter ook juist meet. De curve van de app print ik dan ook uit met uitleg wat er toen was. Zo kun je het aan je cardioloog duidelijk maken maar ook aan de mensen om je heen, die het niet willen begrijpen.

Ik lees vaker dat mensen die aan AVNRT geableerd zijn, daarna een tijd lang een te snel hartritme houden. Ook hier bij hartvolgers staan meer verhalen over AVNRT. Ikzelf heb 4 ablaties gehad voor verschillende storingen in de rechter boezem en ook ik heb de eerste tijd na elke ablatie veel last van mijn hartritme, overslagen, extraslagen, runnetjes …wat heel veel energie kost. En nog steeds heb ik veel problemen, en de cardioloog doet zijn best om het uit te zoeken ook al zijn dit problemen die ze voor het eerst meemaken.

Heel veel sterkte en succes, Wicher!

13:15 22/11/2016

wicherp

Hoi Heike, super aardig dat je zo uitgebreid reageert om mijn bericht. Ergens is het idee wel fijn dat je niet de enige bent die moet vechten om verder te komen. Je hebt geluk dat je cardioloog inziet hoe bepalend het is voor je leven en dat hij/ zij doorgaat ook al is het een moeilijke klacht.

Ik heb ook een hartslagmeter om, eigenlijk al heel lang. Toen ik een jaar geleden bij de cardioloog kwam hier in Tilburg en ik vertelde over mijn hartslagmeter werd ik eigenlijk een beetje uitgelachen. Ze zei meteen dat het geen medisch apparaat was en ze dus ook niets met de gegevens kon doen. En daar ging ik weer.

a.s. vrijdag ga ik naar de cardioloog die mij uiteindelijk snel heeft doorverwezen naar het Catharina Ziekenhuis. Ik ben benieuwd wat ze voor me kan doen, al moet ik zeggen dat ik er niet veel vertrouwen in heb. Ik weet het klinkt negatief maar ik ben nu zover dat ‘ze’ nu eerst maar eens bewijzen dat ze me willen helpen (een aantal artsen daargelaten).

Goede tip van dat opschrijven. Ik heb er weleens over gedacht maar nooit gedaan eigenlijk. Ga ik voor vrijdag doen!

Bedankt. Groet Wicher

16:40 22/11/2016

Jiro

Ook dat is herkenbaar, dat je niet serieus genomen wordt als je zegt dat je een hartslagmeter gebruikt. Daarom meet ik hem ook altijd ook nog met de hand, en heeft het hier ook heel lang geduurd voordat ze met dan ook geloofden. Dus dan voel ik de pols in mijn hals (vind ik makkelijker dan bij de pols) en tel de slagen per 15 seconden en dat keer 4 heb je je hartslag per minuut.
Ik moet ook bij mijn cardioloog steeds heel duidelijk aangeven dat het niet gaat en dat ik hiermee niet kan leven. En mijn traject was en is ook heel lang maar vooralsnog is er hoop op verbetering.

Ik denk dat heel veel zich erkennen dat men moet vechten om gehoord en behandeld te worden. Dit heeft denk ik ook beetje te maken met ons zorgstelsel van nu, waar artsen te weinig tijd hebben om naar iemand te luisteren en de communicatie erg slecht is. Daar loop ik ook bij andere afdelingen van het ziekenhuis tegenaan. Een gesprek moet zo efficiënt mogelijk zijn maar de patiënt zit dan thuis met klachten en vragen, die niet beantwoord worden.

Succes a.s. vrijdag!

17:18 22/11/2016

wicherp

Dank je. Ik heb wel eens zitten denken om zelf maar een holter aan te schaffen. Helaas zijn die dingen erg duur en daardoor niet echt haalbaar. Denk dat het een gat in de markt is. Zelf bepalen hoelang en wanneer je de holter gebruikt over langere tijd. Zelf een dossier maken en dan bij de cardioloog op tafel leggen.

Ik heb al zo vaak gelezen dat mensen aangeven dat zo'n holter van 24 of 48 uur niets oplevert. Vaak een dag later heb je ze…Wat vervolgens je geloofwaardigheid weer aantast.

19:06 22/11/2016

Francine Steerneman

Beste Wicher. Heb je wel eens gehoord van een reveal? Dat is een heel klein recordertje dat voor langere tijd (maanden of jaren) ionder de huid van de borstkas wordt geïmplanteerd en dat gedurende deze tijd ritmestoornissen kan registreren. Een cardioloog kan dit apparaat periodiek uitlezen en krijgt op die wijze inzicht in de ritmestoornis die soms moeilijk te vangen is op een holter. Misschien kun je vrijdag bij de cardioloog voorleggen of dit een optie is voor jou. Succes

23:36 22/11/2016

  • meer