spontane dissectie van de kransslagader | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

20:49 24/08/2014

spontane dissectie van de kransslagader

Beste mensen van Hartvolgers, Eerst een compliment voor dit geweldige initiatief om een forum te starten met deskundige medische ondersteuning erbij. Ik heb een vraag: bij de aandoeningen zie ik niet de mijne staan (en dus ook van veel andere patiënten). Via FB heb ik nu met vele medepatiënten contact en ik denk dat wij een sterk groeiende groep, en nu nog soms onder gediagnostiseerde groep zijn. Toen ik de diagnose kreeg, voelde ik me heel eenzaam en alleen en kon heel weinig info vinden over mijn aandoening. Inmiddels zijn we met minstens 640 wereldwijd (FB groep SCAD survivors) en komt er telkens meer informatie. Ik heb zelf een Wikipedia pagina gemaakt; niet met de intentie om daar heel veel medische informatie op te zetten maar meer om de patiënten op weg te helpen naar meer kennis en lotgenoten. Onze aandoening is behoorlijk specifiek qua oorzaak, behandeling en patiënten (85% vrouw met een gemiddelde leeftijd van 42 jaar). Het lijkt mij dan ook heel belangrijk om ook onze aandoening tussen de opsomming van hart-en vaatziekten te kunnen vinden; ik denk dat er veel mensen mee geholpen zullen gaan worden. Veel succes gewenst met dit mooie Hart volgers project. Agnes van de Wolfshaar.
1
2

Je moet Inloggen om te reageren

Francine Steerneman

Beste Agnes
Dank voor de complimenten maar vooral dank voor de opbouwende opmerking. U merkt heel terecht op dat dit een onderwerp is Dat nog mist op de site en we zullen dit zeker aanvullen. Hartvolgers is een jong forum en juist door onze volgers hopen we te groeien. Fantastisch dat u voor een grote groep mensen die een enorm ingrijpend ervaring hebben gehad een platform heeft gecreëerd op Facebook. Ik hoop dat Hartvolgers in de toekomst ook voor patiënten die een dissectie hebben gehad een waardevolle aanvulling kan zijn.
Nogmaals dank voor de feedback.

21:04 24/08/2014

Agnes van de Wolfshaar

Beste Francien, Zojuist heb ik even gekeken naar jullie website maar ik heb nog niet de aanvulling gezien van “de spontane dissectie van de kransslagader”, oftewel SCAD. Of heb ik niet goed gekeken? Wellicht zijn jullie nog druk bezig met de aanpassingen van de site en voor het onderwerp SCAD is misschien wel belangrijke info dat heel recent de website van het centrum van kennis (Mayo kliniek) over dit onderwerp is vernieuwd; zie http://www.mayo.edu/research/centers-programs/spontaneous-coronary-artery-dissection-scad/overview. Verder is er ook nog een filmpje over SCAD herkenning etc. gemaakt door SCAD Alliance http://www.youtube.com/watch?v=Sc4OtPCWd74&feature=youtu.be; dit filmpje kan heel behulpzaam zijn in bv. opleidingen voor verpleegkundigen of andere hulpverleners. Ik dank jullie hartelijk voor alle info en wens jullie veel succes met jullie initiatief; ik denk dat veel mensen goed geholpen worden! Met vriendelijke groet, Agnes van de Wolfshaar. ps. er is nu ook een Nederlandse SCAD groep op facebook; SCAD Nederland.

21:22 23/10/2014