IST, vorm van sick sinus syndroom / extreme tachycardie | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

19:07 22/02/2018

IST, vorm van sick sinus syndroom / extreme tachycardie

Beste,

Inmiddels ben ik 3 jaar bezig met hartproblemen en is mijn leven naar de klote.

voorgeschiedenis: begon met plotselinge tachycardie en flauwvallen waarvoor implantatie reveal (2015).In 2016 kwamen ze er achter dat mijn sinusknoop niet normaal functioneert, daarbij konden ze wel een ablatie doen van een atriale tachycardie ( vena cava superior ) dat was succesvol gelukt en haalde mijn gemiddele hartslag zeker omlaag, tijdens de ablatie en het nieuw opwekken sprong plotseling het snelle ritme 5 cm naar beneden in mijn sinusknoop. helaas konden ze dit niet verhelpen ivb met de zenuw nervus phrenicus, daardoor verder geen ablatie verricht en moest verder met de betablocker nebivolol 10 mg. Na de ablatie werd mij verteld als ik klachten bleef houden dat ze het dan opnieuw zouden proberen met een ballon om mijn zenuw weg te leggen. 3 maanden na de ablatie kreeg ik plotseling hele lage ritmes en tachycardieen ( in 3 min kon mijn hart 10x van een bradycardie naar een tachycardie gaan) waarvoor een pacemaker implantatie en nebivolol verhoging naar 20 mg. de tachycardie bleef en er werd toen voorgesteld om met een ballon mijn zenuw aan de kant te leggen en dan in de sinusknoop te gaan branden. In 2017 werd het weer een ander verhaal er werd weer voorgesteld om een EFO onderzoek te doen ivb met meerdere malen hele snelle hartslagen (boven de 180) waarvan ze niet denken dat het uit de sinusknoop kwam. Conclusie was hetzelfde in de sinusknoop en weer de zenuw waardoor geen ablatie verricht. ontzettend boos en teleurgesteld naar de afdeling en kreeg ik te horen dat er aan mijn klachten werd getwijfeld, zoals extreme vermoeidheid en gewoon niks meer kunnen zoals een 23 jarige hoort te kunnen en vooral zeggen ja maar als je 70 was geweest had ik je geholpen. Voorstel een opname op de afdeling heel weekend zonder nebivolol om mijn klachten in kaart te brengen en dan een behandelplan op te stellen. en idd stukje lopen of stilzitten ( amper inspanning) op de afdeling tachycardie van 100 tot 170 en flinke drops van mijn hartslag, ging zo het hele weekend door tot spugen en beroerd zijn aan toe, serieus genomen werd ik totaal niet en eind conclusie was ook maar een second opinion want we weten het niet en als die akkoord geeft voor ablatie van de sinusknoop willen wij het doen;/. Inmiddels bij de second opinion werd mijn pacemaker uitgelezen waarvan plotseling hartslagen tussen de 220-250 te zien waren hele korte stukjes op de stroken. Voorstel opnieuw EFO onderzoek conclusie precies hetzelfde in de sinusknoop en 2 X korte runs PAC's polymorf en niet reproduceerbaar die hele snelle niet kunnen vinden. Mening van deze arts veel klachten van het sinusritme. ablatie technisch niet mogelijk ivb met de zenuw. Hij geen voorstander voor totale sinusknoop ablatie echt om gek van te worden.... ik wil gewoon mijn leven terug en dan worden er beloftes gedaan waar ik hoop op heb en succes verhalen hoor, maar omdat mijn lage en hoge ritme in mijn sinusknoop precies op dezelfde plek zitten wordt ik absoluut pacemaker afhankelijk en vanwege mijn leeftijd trekken ze zich terug. nou ik weet het echt niet meer.... voel me inmiddels 84 en zit aan de diazepam 30 mg om het maar vol te houden. Ik ga nu voor een 3e mening in het catharina ziekenhuis in eindhoven en hoop dat hun mij verder kunnen helpen.

WAT MOET IK VERDER DOEN??

groetjes,

Celina

0
9

Je moet Inloggen om te reageren

Lukas Dekker

Ik begrijp je frustratie maar hoop ook dat je begrijpt dat ik nu geen zinnig medisch advies kan geven over zo'n lastig probleem; daar is echt alle medische informatie voor nodig, ook al is je verhaal al uitgebreid. Je verhaal klinkt als een ‘inappropriate sinustachycardie’.
Wat misschien wel helpt is om ervaringen van andere mensen te lezen op onze website. Als je zoekt op bovenstaande term op deze website dan kun je deze andere ervaringen lezen.
Succes bij de 3de opinion in mijn ziekenhuis.

13:22 23/02/2018

celina

Enorm bedankt voor u reactie!

ik begrijp volkomen dat u geen zinnig advies kan geven, was ook op advies van een cardioloog om het probleem hier is voor te leggen en het is een idd een erg complex probleem.
het is idd een vorm van IST en sick sinus syndroom. (aangezien vele flinke drops in mijn hartslag en andersom)
en vermoedelijk ook nog iets anders…
heb al veel gelezen over het probleem maar kom ik niet verder mee, wat succes verhalen over sinusknoop modificaties en hoeveel invloed het heeft ook op hun leven.
Allerlei medicatie's waaronder (ivabradine) gezond leven en sporten hebben allemaal geen effect.
super fijn dat u een reactie heeft gegeven zou oorspronkelijk ook bij u terecht komen voor 3e mening maar dat is veranderd helaas.

Hoop idd dat uw ziekenhuis wat meer voor mij kunt doen en mijn leven terug kan geven!

Enorm bedankt.

14:20 24/02/2018

- -

Haihai! Ik heb zelf ook IST en dacht; misschien heb je iets aan mijn verhaal. Sinusknoop ablaties zijn namelijk niet risicoloos. En dat heb ik maar al te goed zelf ondervonden.

Ik ben 24 jaar oud. Op mijn 18de kreeg ik na een jaar zoeken en verschillende cardiologen bezoeken en eerste harthulp opnames de diagnose IST. Na nog +/- 1 jaar allerlei verschillende medicaties proberen die niet aansloegen, besloot mijn cardioloog de route van ablaties in te gaan. In totaal heb ik 6 sinusknoopablaties gehad. Tijdens de eerste ablatie ontdekte ze ook een AVNRT, de ablatie voor AVNRT lukte en de ablatie voor IST mislukte. Mijn klachten namen toen alsmaar toe. Een tweede ablatie volgende. Dat leek een maand goed te gaan, toen belandde ik met sicksinussyndroom en atriale tachycardie afgewisseld met IST op de eerste harthulp. Mijn hartslag ging van 30 naar 150 in secondes waarbij ik pauzes had van langer dan 7 sec. Daarop volgende een derde (spoed) ablatie. Deze derde ablatie was geslaagd alleen bleef ik met een bradycardie zitten. Ook liep Mn hartslag niet meer op met inspanning. Er is toen een twee-draadse pacemaker geplaatst. Dat verhielp de pauzes en de bradycardie, maar na 2 weken ontstonden er weer tachy’s. Ik kreeg een vierde ablatie voor atriale tachycardie, IST en atriumflutter. Ook deze was niet geslaagd, er ontstond toen een AV-junctionale tachycardie bij. Tijdens mijn vijfde ablatie hebben ze zowel de sinusknoop, het atrium, AV-knoop en de bundels van His plat gebrand. Helaas mocht dat ook niet baten en kreeg ik toen een epicardiale ablatie via de bovenbuik waarbij ze zowel aan de buitenkant als aan de binnenkant van het hart gebrand hebben.

Sindsdien ben ik 100% pacemaker afhankelijk in de boezems én in de kamers. Je zou zeggen dat daarmee het probleem opgelost is, maar helaas. Mijn pacemaker gaat in rust racen naar de bovengrens (140) en bij inspanning blijft hij op de ondergrens (80). Daardoor heb ik dus nog altijd last van tachy’s, weliswaar niet veroorzaakt door mijn eigen hart (dus geen echte IST) maar door de pacemaker. Eigenlijk komt het op hetzelfde neer, de tachy’s blijven en daarmee de vermoeidheid ook.

Daarnaast heb ik sinds de ablaties mitralis+tricuspidalisklep insufficiëntie en een verminderde linker ventrikelfunctie verminderd.

Mijn cardioloog heeft tijdens het laatste consult aangegeven dat hij geen mogelijkheden tot verbetering meer ziet. Ik krijg nog wel een second opinion zodat we 10000% weten dat er niets over het hoofd wordt gezien. Al met al, is het geen rozengeur en manenschijn. Mijn studie heb ik ook moeten opgeven omdat ik dat lichamelijk niet meer aankon.

18:11 06/03/2018

Remcom

Hoi Celina,

Erg frusterend voor je inderdaad.
Ik ben nu 35 jaar en heb vanaf mijn 25ste veel last gehad van boezemfribrileren meerdere 4x een ablatie gehad, i mini maze en 1 maze operatie niks mocht baten.elke week (soms 3 a 4x per week zelfs) naar het ziekenhuis voor een cardioversie dit eiste zijn tol en ik kon ook niks meer doen zonder dat ik weer last kreeg. uiteindelijk toch gegaan voor een pacemaker en volledig afhankelijk hiervan door een HIS ablatie.Nu heb ik hem een jaar en wou ik dat ik hem een paar jaar eerder had gekregen..Pacemaker is ook niet alles maar ik heb nu eindelijk het gevoel dat ik weer leef.
Bij mij waren ze vanwege mijn leeftijd ook niet blij met een pacemaker maar als het gewoon niet meer anders kan is dit een goede optie.
Ik wens je een hoop succes en hopelijk wordt het snel beter.

11:29 09/03/2018

Kabee

Beste Celine,
Deel van je verhaal heel erg herkenbaar. Vanaf mijn 23e (nu 33) ook IST bij mij alleen bij minimale inspanning dat deze omhoog schoot. Nu na jaren medicatie gebruik, dodelijk vermoeid en beroerd zijn vorig jaar een ablatie geprobeerd echter ook een nervus phrenicus (zenuw) in de weg. Nu uiteindelijk via een operatie via tussen de ribben (thorascopisch, soort kijkoperatie) een ablatie gehad. Dat met ballon is uitgelegd, voorgesteld maar niet geadviseerd. De thorascopische ingreep doen ze nog niet zo lang voor dit probleem via deze weg (al wel langer voor andere ritmestoornissen). Ze zijn via de lies gaan navigeren om de juiste plaats in de sinusknoop te zoeken. De sinusknoop is gedeeltelijk gemodificeerd. Ben nog herstellende, maar er is al resultaat geboekt. Hartslag gaat nog steeds af en toe naar 100 bij lichte inspanning (maar conditie nog aan het opbouwen) en hoogste hartslag is 130 die ik bij zware inspanning heb gezien. Kan nu eindelijk doorademen en ben minder moe…kan nu eibdelijk fietsen! (10 jaar niet gekund) en geen medicatie voor ritme meer. Als je al niet bij AZM bent (kan ik niet helemaal uit je verhaal opmaken) zou mijn advies voor een 3e opinion zijn om dit in Maastricht te doen, daar zijn ze zeer gespecialiseerd op dit gebied (dr. Pison).
Heel veel succes en hopelijk krijg je binnenkort meer duidelijkheid.

11:02 12/03/2018

  • meer