IST, vorm van sick sinus syndroom / extreme tachycardie | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

19:07 22/02/2018

IST, vorm van sick sinus syndroom / extreme tachycardie

Beste,

Inmiddels ben ik 3 jaar bezig met hartproblemen en is mijn leven naar de klote.

voorgeschiedenis: begon met plotselinge tachycardie en flauwvallen waarvoor implantatie reveal (2015).In 2016 kwamen ze er achter dat mijn sinusknoop niet normaal functioneert, daarbij konden ze wel een ablatie doen van een atriale tachycardie ( vena cava superior ) dat was succesvol gelukt en haalde mijn gemiddele hartslag zeker omlaag, tijdens de ablatie en het nieuw opwekken sprong plotseling het snelle ritme 5 cm naar beneden in mijn sinusknoop. helaas konden ze dit niet verhelpen ivb met de zenuw nervus phrenicus, daardoor verder geen ablatie verricht en moest verder met de betablocker nebivolol 10 mg. Na de ablatie werd mij verteld als ik klachten bleef houden dat ze het dan opnieuw zouden proberen met een ballon om mijn zenuw weg te leggen. 3 maanden na de ablatie kreeg ik plotseling hele lage ritmes en tachycardieen ( in 3 min kon mijn hart 10x van een bradycardie naar een tachycardie gaan) waarvoor een pacemaker implantatie en nebivolol verhoging naar 20 mg. de tachycardie bleef en er werd toen voorgesteld om met een ballon mijn zenuw aan de kant te leggen en dan in de sinusknoop te gaan branden. In 2017 werd het weer een ander verhaal er werd weer voorgesteld om een EFO onderzoek te doen ivb met meerdere malen hele snelle hartslagen (boven de 180) waarvan ze niet denken dat het uit de sinusknoop kwam. Conclusie was hetzelfde in de sinusknoop en weer de zenuw waardoor geen ablatie verricht. ontzettend boos en teleurgesteld naar de afdeling en kreeg ik te horen dat er aan mijn klachten werd getwijfeld, zoals extreme vermoeidheid en gewoon niks meer kunnen zoals een 23 jarige hoort te kunnen en vooral zeggen ja maar als je 70 was geweest had ik je geholpen. Voorstel een opname op de afdeling heel weekend zonder nebivolol om mijn klachten in kaart te brengen en dan een behandelplan op te stellen. en idd stukje lopen of stilzitten ( amper inspanning) op de afdeling tachycardie van 100 tot 170 en flinke drops van mijn hartslag, ging zo het hele weekend door tot spugen en beroerd zijn aan toe, serieus genomen werd ik totaal niet en eind conclusie was ook maar een second opinion want we weten het niet en als die akkoord geeft voor ablatie van de sinusknoop willen wij het doen;/. Inmiddels bij de second opinion werd mijn pacemaker uitgelezen waarvan plotseling hartslagen tussen de 220-250 te zien waren hele korte stukjes op de stroken. Voorstel opnieuw EFO onderzoek conclusie precies hetzelfde in de sinusknoop en 2 X korte runs PAC's polymorf en niet reproduceerbaar die hele snelle niet kunnen vinden. Mening van deze arts veel klachten van het sinusritme. ablatie technisch niet mogelijk ivb met de zenuw. Hij geen voorstander voor totale sinusknoop ablatie echt om gek van te worden.... ik wil gewoon mijn leven terug en dan worden er beloftes gedaan waar ik hoop op heb en succes verhalen hoor, maar omdat mijn lage en hoge ritme in mijn sinusknoop precies op dezelfde plek zitten wordt ik absoluut pacemaker afhankelijk en vanwege mijn leeftijd trekken ze zich terug. nou ik weet het echt niet meer.... voel me inmiddels 84 en zit aan de diazepam 30 mg om het maar vol te houden. Ik ga nu voor een 3e mening in het catharina ziekenhuis in eindhoven en hoop dat hun mij verder kunnen helpen.

WAT MOET IK VERDER DOEN??

groetjes,

Celina

0
9

Je moet Inloggen om te reageren

Kabee

Nu moet ik nog wel aanvullen dat ik geen last had van de sick sinus zoals waarschijnlijk bij jou. Maar dat wil niet zeggen dat er geen mogelijkheden meer zijn. Houd moed (hoe moeilijk ook, ik weet hoe de frustratie voelt, heb ook 10 jaar balans moeten houden en dat valt niet mee als je zo jong bent!!). Hoop dat je weet dat er wel mensen zijn die je wel begrijpen zoals hier. Dit soort problematiek wordt helaas slecht begrepen, omdat ze het gevoel wat jij ervaart niet ervaren. Dus hou vast aan het zoeken naar oplossing en het stabiel krijgen van je klachten. Heel erg veel succes en mocht je in contact willen komen, laat hey me weten ;-)

11:14 12/03/2018

celina

hallo allemaal,

bedankt voor jullie berichtjes

jeetje wat een verhalen allemaal!
haihai! weet niet hoe je heet maar enorm bedankt voor het delen van jou verhaal, ik hoop dat er voor jou ook een oplossing komt voor dit complexe probleem maar jeetje wat een pech….
en het klopt helemaal echt niet zonder risico's maar helaas is er voor mij geen andere oplossing meer om het te proberen hartslagen van 250 gaan me iets te ver.. en ik ga het sowieso proberen om er iets aan te laten doen, volledig pacemaker afhankelijk ga ik sowieso worden maar alleen de boezem. Het zal dan idd een epicardiale ablatie zijn of idd via de ribben ( als ze het aandurven) ik heb nu al een poosje me pacemaker en ik heb er wel veel profijt van als me sinusknoop het even begeeft verder geen last van op hol slaan van pacemaker ook een speciale instelling voor de drops die ik ervaar. die wisselende hartslagen herken ik, zelf heb ik geen pauzes. Wel erg heftig als je het zo leest hoeveel ritmeproblemen je erbij heb gekregen is dat de oorzaak van de ablaties of? als je eventueel in contact wil komen laat het me weten!

hee remcom wat fijn dat je je nu zo goed voelt!! en dat je pacemaker afhankelijk zijn als positief ervaart en dat je weer het gevoel hebt dat je leeft! fijn om te horen enorm bedankt!

Hee Kabee, ik zou heel graag met je in contact willen komen! erg indrukwekkend verhaal ook en enorm bedankt voor je steun en je begrip doet me goed hoop van je te horen

groet,

Celina

18:56 13/03/2018

Hart Patient

Hoi Celina,

ik ben voor een second opinion naar het Catharinaziekenhuis geweest. Ik heb voor de Intake Dr. Meyer gehad, een geweldige cardioloog. Bij de ablatie heb ik dr.Meyer ,dr.Lukas en een andere cardioloog gehad. Er was toen een congres vandaar denkelijk meer artsen. Ik ben zeer goed geholpen, ik had er alle vertrouwen in.
Succes verder.

09:52 15/03/2018

celina

Hee allemaal,

Dacht geef nog even een update over wat er nu gaande is.
Na wat gesprekken en onderzoeken hebben ze besloten om mij te gaan helpen!! Zoo blij!!
Ze weten helaas niet of het mij gaat helpen maar ze geven het tenminste een kans, het word een soort mini maze operatie maar dan voor mijn sinusknoop.

Bedankt allemaal en ik hou jullie natuurlijk op de hoogte!

18:20 26/04/2018