LQTS1 | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

10:12 28/05/2018

LQTS1

Na de diagnose lqts1 (mutatie op gen) heb ik alles al gezien en gehoord: extreem lange QTc-tijden (620ms) tot nauwelijks verlengde, wegrakingen waarbij omstanders meenden te moeten reanimeren (waaronder één huisarts!), 2x Reveal met door niet verkende verdoving PTSS, en discussiërende artsen en technici over verkeerde instellingen van reveals die uiteindelijk na enkele maanden op last van de cardioloog werden verwijderd waarna wederom een wegraking met (al dan niet terechte) reanimatie. De adviezen (1st, 2nd opinion) lopen uiteen van hoogst verdraagbare dosering beta’s tot ICD of operatie..... voor plaatsing van ICD werd ik verwezen naar  thuisnabij ziekenhuis waar men weigerde. Graag uw uitleg en advies: hoe is mogelijk dat eenieder zich over Nb een hartkwaal zo kan tegenspreken? Is er überhaupt wel een reële risicoinschatting te maken inzake lqts, en met name na  deze puinhoop? En zo ja, wat is uw advies over de te nemen stappen (kunnen wij bijv door één arts begeleid worden?).

Alvast hartelijk dank!  

 

verwacht

0
1

Je moet Inloggen om te reageren

Lukas Dekker

Ik begrijp uw verwarring. “Zoveel mensen, zoveel meningen”, zou je bijan zeggen, maar dat mag natuurlijk niet zo zijn als het om uw gezondheid gaat.
De QT-tijd kan sterk wisselen, ween we tegenwoordig, en het is soms ook lastig.
Ik weet niet bij wie u geweest bent, maar ik adviseer echt een cardioloog met expertise op dit gebeid. LQTS is toch relatief zeldzaam, en dan is het ook soms lastig.
In het AMC in Amsterdam is wat mij betreft de meeste ervaring. Zoek in ieder geval een epxert, en dat zal in een Academisch Ziekenhuis zijn.
Ik kan u via deze website niet individueel adviseren.

15:27 28/05/2018