Hoe veilig is onze puberdochter met hartritmestoornis? | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

09:57 27/08/2018

Hoe veilig is onze puberdochter met hartritmestoornis?

Hallo, ik had mijn verhaal in het forum geplaatst maar helaas geen reacties van ouders met kinderen met gelijksoortig probleem.

Ik heb een paar concrete vragen. Heel kort info over onze dochter: ze is net 13. In februari viel ze uit het niets (ze was wel ziek, griep) flauw. Erg schrikken en naar (akelig starende blik). Met ambulance naar ziekenhuis, na paar uur conversie. Conclusie: AVNRT. Half jaar op wachtlijst voor ablatie, ondertussen 3x/dag 40mg sotalol en als ze 1 vergeet of te laat neemt krijgt ze meteen last (hele snelle hartslag). Ablatie niet gelukt, helemaal niets kunnen opwekken (door narcose?), conclusie: wachten tot ze volwassen is. Second opinion in Belgie: andere diagnose: JET (heel zeldzaam op haar leeftijd), volgens arts te risicovol om te ableren, dus ook advies afwachten met 'reele kans op vanzelf overgaan van de stoornis'.

Nu mijn vragen:

Hoe gevaarlijk is JET of AVNRT voor haar? Ze blijkt ook 'aanvallen' te hebben met de medicatie, maar ze heeft er zelf geen last van (ze vindt het sowieso niet erg vervelend als haar hart op hol slaat en zegt het vaak niet) Als ze er zelf geen last van heeft, is het dan ook niet erg? Wat is de kans op flauwvallen of erger?

In hoeverre moeten we haar activiteiten aanpassen? Voetbal, gymles, feestjes, achtbanen, energiedrankjes evt. etc.

Is het 'normaal' dat ze zo snel klachten heeft, ze kan echt niet zonder die 3 pilletjes die ze op tijd moet innemen (andere betablokker is uitgeprobeerd, werd ze heel slaperig van)

Ze is de laatste tijd erg moe, volgens cardioloog door de medicatie, maar ze had het de eerste maanden niet. Heel slaperig, staren. Zou er ook een andere oorzaak kunnen zijn voor haar klachten? Bijvoorbeeld een harttumor?

Wat is de kans dat de klachten 'vanzelf' in de loop van de tijd afnemen en zelfs verdwijnen?

Hoe ziet haar toekomst eruit als ze geen ablatie meer zal kunnen krijgen (ivm risico omdat afwijking waarschijnlijk dichtbij AVknoop zit)

Ten slotte: wij vinden dat de cardiologen vooral gericht zijn op gerust stellen. En er wordt niet gekeken naar de gevolgen voor haar en ons in het dagelijks leven: wat kan wel, wat kan niet? Ze zeggen dat er geen gevaar is en dat alles gewoon kan. Maar als ze de snelle hartslag niet goed voelt zelf en aangeeft, dan lijkt me het heel onverstandig om te gaan sporten of andere hevige inspanning te verrichten met zo'n hoge hartslag. 

Kortom: haar leven (alleen al door de zorgen van veel mensen om haar heen, door de vermoeidheid en door het slikken van 3 pillen per dag) en dat van ons ziet er ineens een stuk onbezorgder uit. Wat zou u doen als het uw dochter was? Zou u zich zorgen maken als de artsen zeggen dat ze 'in principe' geen gevaar loopt? Of zou u ook extra alert zijn als ze bleek ziet, moe is, heel lang uitslaapt (hé, is ze nog niet wakker, er zal toch niets zijn) etc

0
2

Je moet Inloggen om te reageren

Pepijn Van der Voort

Het belangrijkste is dat zowel de AVNRT als de JET onschuldige ritmestoornissen zijn, waarbij het hart heel snel gaat kloppen, maar de pompfunctie van het hart behouden blijft. Flauwvallen door lage bloeddruk kan een vervelend gevolg zijn, maar het hart blijft altijd doorkloppen.
Een narcose kan zowel een AVNRT als een JET onderdrukken, en het advies om over een aantal jaren een electofysiologisch onderzoek onder plaatselijke verdoving te herhalen lijkt mij wel verstandig. Het onderscheid tussen een JET en AVNRT is heel moeilijk te maken, en het zou best kunnen dat het over een aantal jaar toch een AVNRT blijkt te zijn, die dan meestal makkelijk te behandelen is.
Als de sotalol goed werkt is dat een goed middel; er zijn ook bètablokkers die minder vermoeidheid geven, bijv atenolol, of eventueel een calciumantagonist zou ook geprobeerd kunnnen worden, bijv verapamil.
Omdat de ritmestoornis onschuldig is, is er geen reden om sporten of ander inspanning te vermijden, tenzij dit juist de klachten uitlokt.
Mbt het verdere beloop, een AVNRT blijft meestal klachten geven, en over het beloop van een JET is eigenlijk niets bekend. Tumoren in het hart komen eigenlijk niet voor, en zouden ook totaal andere klachten geven, maakt U zich daar geen zorgen over.
Misschien zijn er andere ouders van konden met een AVNRT die wat ervaringen kunnen delen.

10:42 28/08/2018

Merel

Bètablokkers (en calciumblokkers) zorgen voor verminderde aanmaak van melatonine en voor voedingstekorten, waaronder Q10. Daarom kan het zijn dat je daar pas na verloop van tijd wat van merkt. Q10 is een energiestofje.

19:45 28/08/2018