hypertrofische cardiomyopathie bij onze peuter | Forum

Terug

Forum

19:22 27/08/2014

hypertrofische cardiomyopathie bij onze peuter

Goedendag,

Bij ons zoontje,nu inmiddels bijna 3,5 jaar oud, is met 8 maanden deze aandoening vastgesteld. Hij krijgt op dit moment alleen het medicijn propranolol. Daarmee doet hij het redelijk goed. Hij heeft in de zomer last van de warmte en is van nature (of door zijn aandoening) niet zo'n wildebras zoals jongetjes van zijn leeftijd kunnen zijn. Er is 1 bijwerking van de propranolol (zo is ons verteld door de kindercardioloog in Nijmegen) : hij heeft erg veel last van nachtmerries. Soms zo erg dat hij ontroostbaar is, blijft krijsen en niet wakker te krijgen is. Wij moeten er op een nacht zo'n 5 à 6 maal uit om naar hem toe te gaan. Dit heeft als gevolg dat ons zoontje overdag gewoon bijna nooit fit is. En voor de gezondheid van papa en mama is het natuurlijk ook niet goed.
Heeft iemand een goede dan wel de gouden tip voor ons? Misschien andere medicijnen? Wij raken langzaam aan het einde van ons latijn…
Alvast dank voor reacties. Alles is welkom!
1
2

Je moet Inloggen om te reageren

T. Lamers

Hallo,
Ik weet uit persoonlijke ervaring hoe het is om te leven en op te groeien met een HOCM. Erg herkenbaar. Ikzelf heb nooit het medicijn propranolol gehad in mijn HOCM periode. Ik ben op vijfjarige leeftijd pas begonnen met medicijnen. Er was bij mij op dat moment nog niet overduidelijk geïndiceerd dat ik een HOCM had. Ik werd behandeld met Isoptin, ook door een kindercardioloog in Nijmegen. Dit was in 1982. Ik weet natuurlijk niet hoe de toestand van uw zoontje is en hoe fors de HOCM is en welke bijkomende klachten er evt. spelen. Toch zullen er allicht andere medicijnen zijn die baat hebben bij een HOCM. Isoptin is daar één van. Maar misschien geniet propranolol de voorkeur in uw zoontjes situatie. Toch zijn nachtmerries niet bevorderlijk voor je fitheid overdag en zeker niet als je behept bent met HOCM. Maakt het iig bespreekbaar met de behandelend kindercardioloog.
Succes.

Tip: als u een smartphone heeft kunt u een app downloaden van Farmaceutisch Kompas (FK). Hierin staan bijna alle medicijnen met informatie over: indicaties, bijwerkingen, doseringen etc. Dit is een officiële app.

21:22 27/08/2014

Bijlagen:

image.jpg

attachment image.jpg (217.7 KB)