POTS, IST en atriumfibrilleren | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

15:00 18/09/2018

POTS, IST en atriumfibrilleren

Hallo,

 

Na een lang traject in 3 ziekenhuizen, CWZ Nijmegen, Radboud UMC Nijmegen en Rijnstate Arnhem, en veel onderzoeken, bloed, hart echo's, meerdere hartfilmpjes en holters en een mri van het hart, heb ik in Juli de diagnoses IST, POTS en atriumfibrileren gekregen. 

Opgelucht dat er na 6 jaar eindelijk diagnoses zijn, maar kom geen steek verder. Volgens mijn cardioloog is het zeldzaam en zij weet het niet meer. Medicijnen werken namelijk niet tot nauwelijks (bisoprolol en metropolol) en het leven is niet leefbaar. Mijn rusthartslag is al dermate hoog dat ik niet in staat ben tot enig functioneren. In lig een hartslag van rond de 100, bij alleen al gaan zitten stijgt hij enorm (ook aangetoond met kanteltafeltest) en bij uberhaupt enige vorm van inspanning knalt hij naar de 200, met in het verleden wegrakingen tot gevolg. (dat houdt de bisoprolol 2 maal daags nu redelijk tegen)

Ik ben op zoek naar een goed ziekenhuis/hartcentrum/gespecialiseerde cardioloog in IST POTS an atriumfibrilatie, voor mijn part in het buitenland.

Iemand enig idee?

Alvast bedankt! 

Groetjes Stephanie

0
1

Je moet Inloggen om te reageren

Lukas Dekker

U heeft gelijk dat met het stellen van een diagnose het probleem niet is opgelost. Enkele jaren geleden prof.dr. prof Smeets in Het Radboud Universitair ziekenhuis in Nijmegen zich bezig met uw probleem. Hij is vertrokken, maar mogelijk heeft iemand daar het overgenomen.
Verder kan ik u helaas niet adviseren. Publiceer uw oproep ook op het forum, dan is de kans groter dat andere ervaringsdeskundigen het lezen en u verder kunnen helpen.

21:23 18/09/2018