dochter met AVNRT of JET ziet erg bleek | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

09:03 07/10/2018

dochter met AVNRT of JET ziet erg bleek

Hallo, ik heb mijn verhaal al eens hier gedaan. Even kort: Onze dochter (inmiddels 13) heeft AVNRT of JET, ablatie is niet gelukt, slikt nu 3x Sotalol 40mg maar heeft toch nog meerdere malen per dag ritmestoornissen (niet meer tot 200 per minuut maar tot 165, ze heeft er zelf geen last van). Bisoprolol geprobeerd, viel ze letterlijk van in slaap en werkte niet voldoende. Cardiologen willen wachten tot ze 'volwassen' is, dan bekijken of ablatie zonder narcose zal lukken maar ook grote kans dat het te dicht in AVknoop zit en dus niet geableerd kan worden.

Ze had het eerste half jaar helemaal geen bijwerkingen van de Sotalol. Na de hartkatheterisatie (en dus niet ablatie) (5 uur onder narcose) is ze iedere dag heel moe, vooral in de middag en avond. Volgens de cardioloog door de medicatie. Ik vraag me af of de hartritmestoornissen ook niet voor vermoeidheid zorgen en of ze niet schadelijk zijn op de lange termijn? Meer medicatie wordt niet aangeraden omdat ze nu al zo moe is (hartslag in slaap 49 nu, bang dat het te laag wordt), andere medicatie zijn we huiverig voor omdat ze zelf de Sotalol goed vindt werken (ze moet het wel op de goede tijdstippen innemen -en dat doet ze ook- anders gaat haar hartslag echt naar 200) 

Maar mijn belangrijkste vraag is: ze ziet meestal erg bleek, vooral haar lippen hebben dan helemaal geen kleur, dit is echt opvallend. Ze is dan ook veel aan het staren. Ze geeft aan niet duizelig te zijn, maar wel moe. Zou haar bloeddruk dan heel laag zijn of zou er meer/iets anders aan de hand zijn? Moeten we er iets mee?

Bedankt!!!

 

 

0
1

Je moet Inloggen om te reageren

Lukas Dekker

Ik begrijp dat u deze vraag over uw dochter stelt, maar ik kan hem niet zo specifiek beantwoorden, omdat de website niet bedoeld is om de behandeling te sturen voor individuele patiënten. Dat kan ook niet, zo op afstand, zonder toegang tot de medische gegevens.
In het algemeen kan ik wel zeggen dat het onwaarschijnlijk is dat ze voorheen deze dosering sotalol goed verdroeg, en er nu bijwerkingen van heeft. Bleke lippen zou ik ook niet meteen zien als een bijwerking van de sotalol.
Het lijkt mij geen acuut probleem; ik adviseer u wel om niet met de behandelend cardiologo te bespreken.

10:38 07/10/2018