vraag naar onderzoek | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

14:27 31/10/2018

vraag naar onderzoek

Goedemiddag,

 

Ik ben al jaren bekend met extra systolen en VT en laag voltage van het hart (bij zeer smal postuur). Elk half jaar controle bij de cardioloog, fietstest, echo's en genetisch onderzoek naar verlengd QT syndroom gehad. Nu 3x een MRI gehad waarvan de laatste in mei 2018. Geen structurele afwijkingen aan het hart.

Wel veel extra systolen, de hele dag door. Het went niet ook al heb ik hier nu al jaren last van. Het laastste jaar verergeren de klachten alleen maar. Het geeft me daarnaast een onrustig, soms ook angstig gevoel.

Ik heb met cardioloog besproken om bij aanhoudende klachten nogmaals holteronderzoek te doen. Echter is dat een probleem want ik ben allergisch voor de pleisters en dan met name de geleidingsvloeistof die in de pleister zit. En dan praat ik niet over wat irritatie na 48 uur maar echt flinke plekken met blazen en vocht welke uiteindelijk wonden vormen.

Nu met dernatoloog en allergoloog bezig om te kijken voor welk bestanddeel ik dus allergisch ben. 

Hebben jullie meer ervaring met deze allergie en kunnen jullie mij vertellen welk alternatief er is voor het holter onderzoek icm de pleisters.

Zijn jullie al verder met het onderzoek en in gebruik nemen van het horloge welke het hartritme kan meten?

Graag hoor ik julie reactie.

0
8

Je moet Inloggen om te reageren

Pepijn Van der Voort

Dus alles is normaal, het hart en ook de overslagen en het feit dat U er last van hebt. Waarom 3 maal een MRI, en waarom weer een Holter als er al meer zijn gedaan? Een nieuwe Holter gaat niet iets nieuws opleveren, en een horloge al helemaal niet.
Het belangrijkste is dat U, en Uw cardioloog, van het idee afstappen dat er iets met Uw hart aan de hand is. U zult de overslagen als normaal verschijnsel moeten accepteren, maar omdat ze zo veel klachten geven is het te overwegen om met medicatie de klachten te verminderen. En meer onderzoek gaat niets opleveren. Sterkte!

12:46 01/11/2018

ChristaV1962

Wat blijkt uit dit antwoord (van dhr. v.d. Voort) duidelijk dat u totaal geen idee heeft hoe het doorlopend voelen van extrasystolen iemand’s leven vreselijk kan verzieken.
Het wordt afgedaan als “normaal” verschijnsel, waarmee u waarschijnlijk bedoelt dat ze niet levensbedreigend zijn. (En dus niet “interessant” voor u).
Alsof een patiënt met heftige migraine te horen krijgt “dit is geen hersenbloeding dus niet levensbedreigend dus een normaal verschijnsel en iets wat normaal is gaan we dus ook niet behandelen”.
Uit zo’n houding spreekt echt zoveel minachting.

Ik persoonlijk heb tijdens de overgang ongeveer drie jaar lang flink veel last gehad van extrasystolen. Gelukkig is het na verloop van tijd vanzelf weer verdwenen, maar in de periode dat ik er zoveel last van had (soms tot 18 keer per minuut) was ik niet in staat me ook maar ergens op te concentreren. Ik ben wel benieuwd hoe dat u zou vergaan als u staat te opereren en u voelt elke minuut 18 keer zo’n dreun.
Maar u zou het bij uzelf natuurlijk ook afdoen als “normaal” verschijnsel, en blijmoedig verdergaan met de operatie, toch? U zou vast niet op zoek gaan naar een manier om ze te verminderen, of desnoods iets om ze minder/niet te voelen.

Bij de lotgenoten (lang leve internet, want van de “artsen” moet je het in deze rot-situatie echt niet hebben - daar is geen enkele hulp te verwachten behalve een beetje gehoon) heb ik ooit gelezen dat een vrouw en borstkanker en een psychose had meegemaakt, en dat beide voor haar beter te verdragen waren geweest dan zo’n periode van aanhoudende extrasystolen.
Als iemand zoiets zegt, dan is het toch wel heel schrijnend dat anno 2018 artsen mensen nog steeds totaal niet serieus nemen met hun klachten, enkel en alleen omdat het niet levensbedreigend is.

In mijn eigen situatie zei mijn cardioloog peinzend “Tja. Sommige artsen behandelen snot.” Op mijn vraag wat hij daarmee bedoelde stamelde hij iets van een allergoloog die ook dingen behandelt die niet levensbedreigend zijn, en dat hij dus wel een pilletje zou voorschrijven (wat mij overigens niet hielp).
Ik voelde me na die zin een hele domme aanstelster, trouwens.

Elke keer als ik op deze site lees hoe makkelijk deze akelige klachten, waar mensen soms echt wanhopig van worden, worden weggewuifd, het maakt me ontzettend boos.
En echt, misschien klinkt het heel onvriendelijk, maar ik wens u werkelijk een periode toe waarin extrasystolen uw leven minuut-na-minuut-na-minuut vergallen.
Kijken of u dan ooit nog zo’n antwoord zou kunnen schrijven.
Artsen, alsjeblieft, open jullie ogen voor de wanhoop van mensen die jullie met deze vraag benaderen. En probeer een echte oplossing te zoeken!
Misschien is die oplossing wel hormonaal, bij mij is het in elk geval bij de overgang begonnen en na de overgang als sneeuw voor de zon verdwenen.

19:37 04/11/2018

Petra

Hi Christa,

Ik las je verhaal en vond dat ik echt ff moest reageren.

Ik vind idd dat de reacties's van dhr van der Voort niet altijd even tactvol zijn.
Veelvuldige extrasystolen of runs of VT of een combinatie van dit alles kunnen het leven compleet verzieken. Ik weet uit eigen ervaring dat beroepsmatig functioneren met in mijn geval aanvallen van runs/PVC's van 62!!!! per minuut…..gewoon onmogelijk is.

Ondertussen werk ik gewoon door!!

Ook weet ik uit ervaring dat de gemiddelde elektrofysioloog nogal technisch is ingesteld en de medische wetenschap weet nog steeds onvoldoende van extrasystolen en zeker weinig van extrasystolen in relatie met de overgang ( bah vies woord…en nog steeds lekker taboe!!) weet.
Verder is het nog steeds zo dat vrouwen een ondergeschoven kind kunnen zijn in de spreekkamer en dat de cardiologie nog steeds een mannenbolwerk is. Het verandert wel maar langzaam proces.

Mijn lijdensweg is helaas nog steeds gaande. Na 3 ablatie's voor respectievelijk AVNRT, en AT en komende uit een familie met plotselinge hartdood vecht ik nu met runs en PVC's uit de linker hartkamer. De elektro zit letterlijk met zijn handen in het haar en wil heel graag helpen maar het is super lastig. Onlangs ging ik voor een 4e ablatie maar helaas waren de salvo's er niet en werd de procedure afgebroken…..Als ze er niet zijn kun je ze niet lokaliseren en wegbranden.
Ook is dit een high- risk procedure omdat het dichtbij het geleidingssysteem zit….
Super gefrustreerd ben ik letterlijk het ziekenhuis uitgerend.

Dit hele hartverhaal heeft me zo ontzettend het leven verziekt en heel veel gekost!

Ik krijg alleen maar te horen dat ik zo een bijzonder geval ben en dat ik niet dood zal neervallen !!!
Ik had er veel voor over gehad om erachter te komen waar het nou werkelijk misgaat in mn hart.

Feit is dat ze het gewoon niet weten!

Ik mis de drive bij de medisch specialisten om echt tot het gaatje te gaan…je moet niet vergeten dat ableren symptoom bestrijding is die gelukkig vaak wel afdoende werkt maar vaak ook niet.

Lang verhaal kort …als de patiënt niet in het gemiddelde plaatje p[ast is het lastig … lastig ..
lastig en nog eens lastig.

Ik heb iig geval wel literatuur gevonden dat de overgang en dan met name de afname van
oestrogeen impact kan hebben op de calcium kanalen in de hartspiercellen en dat dat de PVC's
kan veroorzaken.

18:01 05/11/2018

ChristaV1962

Hoi Petra,

62 PVC’s per minuut - wat lijkt me dat verschrikkelijk … Ik vond het met 18 al bijna niet te doen: voor mijn werk moet ik vaak voor grote groepen spreken en met zo’n rammelkast in mijn borst vond ik het heel moeilijk om de aandacht erbij te houden.
Ik ben wel heel blij voor jou dat je zo’n goede elektrofysioloog getroffen hebt, die jouw klachten serieus neemt en die jou ook echt wil helpen. Het lijkt me voor hem/haar ook frustrerend als de salvo’s tijdens de (vierde!) ablatie niet op te wekken zijn en dus de procedure moet afbreken. Voor jou is het heel verdrietig dat je hiermee leeft en niet weet of het ooit zal verbeteren. Ik wens je echt heel veel sterkte!
Ik heb - net als jij - de behoefte om te weten wat er nou precies aan de hand is (geweest). Ikzelf zie een duidelijk verband met de overgang (ongelofelijk dat daar voor sommige mensen nog steeds een taboe op rust - het is simpelweg de realiteit voor elke vrouw die ouder wordt dan 50 jaar).
Met goedbedoelde dooddoeners (“iedereen heeft overslagen en dat is volstrekt normaal”) kan ik niks. Ik ben altijd heel gezond geweest, zie mij van de één op de andere dag geconfronteerd met iets wat een hele grote impact op mijn leven en welzijn heeft, en word vervolgens een beetje meewarig de spreekkamer uitgelachen.
Eerlijk zou zijn: “We weten het niet. We weten niet waarom dit ineens gebeurt, waarom dit ineens zo opspeelt.”
Betrokken zou zijn: “We gaan een aantal dingen proberen om ervoor te zorgen dat het verbetert, of dat je er minder last van ervaart”.
Als ik trouwens op Internet lees hoe ontzettend veel mensen hierdoor getroffen worden, vind ik het onbegrijpelijk dat hier niet VEEL meer onderzoek naar gedaan wordt.
Inderdaad, waarschijnlijk omdat het niet levensbedreigend is.
Jouw situatie is vele malen erger dan wat ik heb ervaren, en voor jou duurt dit nog steeds. Ik wens je heel erg veel sterkte. Hartelijke groet, Christa.

11:13 06/11/2018

ChristaV1962

Hoi Petra,

62 PVC’s per minuut - wat lijkt me dat verschrikkelijk … Ik vond het met 18 al bijna niet te doen: voor mijn werk moet ik vaak voor grote groepen spreken en met zo’n rammelkast in mijn borst vond ik het heel moeilijk om de aandacht erbij te houden.
Ik ben wel heel blij voor jou dat je zo’n goede elektrofysioloog getroffen hebt, die jouw klachten serieus neemt en die jou ook echt wil helpen. Het lijkt me voor hem/haar ook frustrerend als de salvo’s tijdens de (vierde!) ablatie niet op te wekken zijn en dus de procedure moet afbreken. Voor jou is het heel verdrietig dat je hiermee leeft en niet weet of het ooit zal verbeteren. Ik wens je echt heel veel sterkte!
Ik heb - net als jij - de behoefte om te weten wat er nou precies aan de hand is (geweest). Ikzelf zie een duidelijk verband met de overgang (ongelofelijk dat daar voor sommige mensen nog steeds een taboe op rust - het is simpelweg de realiteit voor elke vrouw die ouder wordt dan 50 jaar).
Met goedbedoelde dooddoeners (“iedereen heeft overslagen en dat is volstrekt normaal”) kan ik niks. Ik ben altijd heel gezond geweest, zie mij van de één op de andere dag geconfronteerd met iets wat een hele grote impact op mijn leven en welzijn heeft, en word vervolgens een beetje meewarig de spreekkamer uitgelachen.
Eerlijk zou zijn: “We weten het niet. We weten niet waarom dit ineens gebeurt, waarom dit ineens zo opspeelt.”
Betrokken zou zijn: “We gaan een aantal dingen proberen om ervoor te zorgen dat het verbetert, of dat je er minder last van ervaart”.
Als ik trouwens op Internet lees hoe ontzettend veel mensen hierdoor getroffen worden, vind ik het onbegrijpelijk dat hier niet VEEL meer onderzoek naar gedaan wordt.
Inderdaad, waarschijnlijk omdat het niet levensbedreigend is.
Jouw situatie is vele malen erger dan wat ik heb ervaren, en voor jou duurt dit nog steeds. Ik wens je heel erg veel sterkte. Hartelijke groet, Christa.

11:13 06/11/2018

  • meer