Heesheid door hart, longen of beiden | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

12:12 31/08/2014

Heesheid door hart, longen of beiden

In 2008 kreeg ik last van hartritmestoornissen. Eerst behandeld met Sotalol. In 2009 2x een ablatie gehad. 2010 Kwamen de ritmestoornissen terug. Verder onderzoek leidde tot implantatie ICD en kreeg ik de diagnose ARVC. Genetisch onderzoek is nog bezig.15 Jaar geleden begon ik longproblemen te krijgen. Diagnose astma die instabiel is. Begin 2010 is onder bewaking de Sotalol omgezet in Tambocor ivm exacerbatie astma. In 2008 kreeg ik voor het eerst problemen met mijn stem. De heesheid die vaak met benauwdheid gepaard gaat werd steeds erger en langduriger. Ik heb in het verleden ernstige reflux gehad, na operatie geen refluxklachten meer. Stembandonderzoeken. Geen afwijkingen. Onderzoek strottenhoofd tijdens inspanning. Bronchoscopie. Longmedicatie is onder de loep genomen. Ik ben zelfs doorgestuurd naar een psychiater om uit te sluiten dat het psychosomatisch zou zijn. Is het ook niet. Al deze onderzoeken hebben dus niet tot duidelijkheid geleid. Het vreemde is dat ik ook tijdens inspanning hees word. Als ik naar de fitness ga is mijn stem meestal normaal. Tijdens de warming up gaat het al fout en dat wordt alleen maar erger wat uiteindelijk resulteert in benauwdheid. Diverse keren ben ik hierdoor op de HAP of SEH terechtgekomen. Een enkele keer werd ik zelfs opgenomen. Tijdens de hartrevalidatie 2 jaar geleden werd ik ook al steeds hees, de therapeuten hadden dit niet eerder gezien en dachten aan pulmonale hypertensie. Dit is teruggekoppeld naar mijn longarts en cardioloog. Echo van het hart laat niets zien wat hierop zou duiden. In mijn beleving zou er echter ook een relatie met mijn hart kunnen zijn. Zoals bijvoorbeeld sigarettenrook een trigger is voor stemverlies en benauwdheid is inspanning ook duidelijk een factor. Ik zit in een vicieuze cirkel, zou die zo graag willen doorbreken. Ik wil zeker blijven sporten, vind het ook prettig, maar het is zo frustrerend als ik iedere keer hiervoor weer een prijs moet betalen. Mijn vaten zijn helemaal schoon, ik heb 4 weken geleden nog een ct-scan gehad. Ik heb diverse grote leverhaemangiomen waarin sprake is van trombosering.
Komt het vaker voor dat hartpatiënten bij inspanning hees worden en wat is dan de oorzaak?
2
11

Je moet Inloggen om te reageren

Libera

Een korte update:
Mijn heesheid blijft onverminderd bestaan. Ik heb goede momenten maar helaas overheerst de heesheid. Gisteren werd ik tijdens een flinke wandeling in het Heuvelland (Loop met je dokter) bij de eerste de beste klim erg hees en benauwd wat mijn conditie niet ten goede komt. Overigens heb ik geweldig genoten van de omgeving. Mijn specialisten komen er niet uit. Ondanks het feit dat ik astma heb blijf ik denken dat er een relatie met de cardiomyopathie moet zijn.
Ik hoop toch ooit duidelijkheid te krijgen en een eventuele oplossing.

11:20 27/09/2015

Jiro

Heel vervelend, dat jij nog steeds niets wijzer bent geworden en niemand je klachten lijkt te begrijpen. Mijn heesheid is ook nog steeds hetzelfde, maar ook niet constant. Logopedie heeft niets gebracht en verandering van hormonen heeft ook geen invloed.
Hoe zit het met de Nervus Vagus, is daar ooit aan gedacht? Deze loopt o.a. om de aortaboog heen. Hij bestuurd o.a. de stembanden en deel van de keelspieren. Hij is de zenuw van het autonoom zenuwstelsel, welke dus hartslag en bloeddruk regelt, maar ook de longen en buikorganen. Een tak gaat ook naar de stembandzenuw (nervus recurrens laryngicus). Dezel buigt om de grote slagader heen en loopt langs het strottenhoofd naar de luchtpijp. Ik heb zelf al vele malen aangegeven, of misschien deze zenuw een deel van mijn problemen (niet alleen heesheid) zou kunnen veroorzaken, maar nog geen arts gevonden, die daarmee iets kan of wil doen. Ooit een artikel gelezen, dat een neuroloog bij iemand ontdekte, dat bij haar hier het probleem was (nervus vagus/aortaboog) omdat zij zodra ze hoge bloeddruk kreeg, hees werd.

13:32 27/09/2015

Libera

Beste Heike,
dank je wel voor je reactie. Ik ga hierover een mailtje sturen naar mijn cardioloog en longarts. De longarts stuurt me nu opnieuw naar de kno-arts. Hij wil dat ik opnieuw logopedie krijg. Maar dit traject heb ik ook al doorlopen en heeft me niets opgeleverd. De kno-arts heeft 2,5 jaar geleden naar de longarts terugverwezen omdat hij niets voor me kon betekenen. Ik voel me net zo'n stuiterbal.
Ik houd je op de hoogte.

15:19 27/09/2015

Libera

Hallo Heike,
daar ben ik nog een keer. Ik heb net al een reactie van mijn longarts gehad (is momenteel op congres in het buitenland). Hij schrijft dat hij het er ook al vaker over heeft gehad, dat het extreem moeilijk te onderzoeken is en dat dit via een neuroloog moet gebeuren. Als hij terug is gaat hij de mogelijkheden bekijken.

17:16 27/09/2015

Libera

Inmiddels is het bijna 1,5 jaar geleden dat ik mijn vraag gesteld heb. Over 2 weken word ik voor een 2nd opinion in een ziekenhuis in zuid Duitsland opgenomen. Mijn artsen lopen vast, er is nog steeds geen verklaring voor mijn klachten. Sinds een paar maanden heb ik logopedie maar ook de logopediste heeft geen idee hoe ze me kan helpen. Ze is dit probleem niet eerder tegengekomen. Zelf denk ik nog steeds dat er een relatie met de cardiomyopathie kan zijn. Ik krijg gedurende 5 dagen onderzoeken en hopelijk komt de professor daarna met nieuwe inzichten. Wordt vervolgd…

15:34 23/01/2016

  • meer