Moedeloos en radeloos van urenlang extrasystolen | Vraag het ons

Terug

Vraag het ons

12:42 06/12/2019

Moedeloos en radeloos van urenlang extrasystolen

Zoals velen heb ik afentoe een serie extrasystolen. Ik voel dat altijd direct in mijn borst en mijn nek. Als dertiger (36) heb ik helaas de gewoonte ontwikkeld om af en toe heeeel lang (2 tot 6 uur) constant extrasystolen achter elkaar te hebben.

Gewoonlijk gaat dat zo: Ik leef een paar weken normaal, en dan zomaar een paar dagen urenlang achter elkaar extrasystolen. Ik heb het gevoel dat ze langzaam steeds erger worden. Ik heb lang proberen een patroon (voorspeller) te vinden, maar die lijkt er niet te zijn.

Er zijn 4 soorten. Ik heb ze een kinderachtige kleurencode gegeven om mijn vriendin te kunnen vertellen hoe het gaat, wat van pas komt als het zo slecht gaat dat ik te moe ben om meer dan één lettergreep te praten. Van onschuldig naar zwaar vervelend:

0. Groen. Normaal ritme: X X X X
1. Oranje. Gerommel. Af en toe een paar extrasystolen. Niet ernstig maar vaak wel een vervelende voorspeller voor erger.
2. Rood. Om de drie slagen slaat ie over: X X Xx - X X Xx -
Dit voelt vervelend in de nek en op de borst. Nog te doen, maar vaak één die na een half uur plaats maakt voor een vervelender variant.
3. Twee (rood). Om de twee: X Xx - X Xx -
Dit is irritant, ik heb vaak meteen nergens zin meer in, wordt stil, praat niet meer. Mijn vriendin weet meteen wanneer ik hier last van heb. Ik ga ook harder ademen. Soms het gevoel dat ik te weinig zuurstof krijg. Als ik dit een dagdeel heb, ben ik de hele dag niets waard (moe).
4. Drie (rood). Om elke slag: Xx - Xx - Xx 
Effectief pompt het hart dan met ~30 per minuut. Naar, uitgeschakeld, constant zuchten, angst. Denken dat ik dood ga. De rest van de dag niet vrolijk meer.

Ik heb het hier met mijn cardioloog wel eens over gehad, hoewel ik wellicht wat minder de ernst van mijn zorgen heb onderstreept, en deze gaf aan dat hier eigenlijk niets tegen te doen is: Ten eerste werkt een pacemaker voor dit type stoornis niet goed, en ten tweede is er geen effectieve ablatie mogelijk, omdat de stoornis bij een ablatie aanwezig moet zijn terwijl ik deze maar een paar keer per maand heb, en deze niet op te wekken is zoals bijvoorbeeld een tachicardie.

Is dit correct? Het zou zo fijn zijn als ik ze kon opwekken waardoor eventueel een poging tot ablatie mogelijk is.

Ik ben deze post gaan schrijven omdat ik nu 8 dagen in Azië heb gezeten (nog 16 te gaan), en tot nu toe elke dag 4 tot 8 uur lang achter elkaar deze stoornis heb gehad, waarvan meestal "twee rood" en soms "drie rood". Het idee was een leuke vakantie, maar het is eigenlijk een beetje een hel. Zo moe. Als ik in de spiegel kijk denk ik soms dat dit een droom is. Ik heb geen zin meer. Is dit het einde van mijn hart? Of is het nog steeds "onschuldig"? Het voelt allerminst zo onschuldig als meerdere cardiologen hebben gezegd dat het is.

Is het de temperatuur? Het eten hier? De stres? De jetlag?
Twee jaar geleden was ik in Florida, ook veel tijdzones en erg warm, misschien nog wel warmer. Maar toen had ik nergens last van.

Ik zit een beetje in de put, en heb erg weinig energie om omhoog te kijken.

PS - Hier staat iets uitgebreider mijn voorgeschiedenis, 
https://hart.volgers.org/forum/onderwerp/2871

1
4

Je moet Inloggen om te reageren

Pepijn Van der Voort

Acceptatie…..

Dat is het kernwoord. Het is hier al vaak ter sprake gekomen, (nagenoeg) iedereen heeft extrasystolen, de een veel, de ander weinig. De een voelt ze heel goed, de andere helemaal niet. En dat je soms wel last hebt en soms niet is ook helemaal normaal.
Pillen kunnen soms een beetje helpen, bij sommige mensen (maar lang niet bij iedereen) onderdrukken ze deze extrasystolen. Betablokkers of een middel als flecainide kunnen effectief zijn, misschien is dit een optie?
Maar de kern is: accepteren. Accepteren dat je ze hebt, accepteren dat je er last van hebt, en accepteren dat als de dokter zegt dat het geen kwaad kan, dit ook zo is.

13:54 08/12/2019

HenkAnon

Niet echt het antwoord waar ik op hoopte. Wel bedankt voor het antwoorden uiteraard!

Het is stukken erger dan 5 jaar geleden. Het heeft ongeveer 10 dagen geduurd nu, waarvan een keer of 5 zuchtend wakker worden met 30 bpm code “drie”. Die duurt vaak maximaal een uur.

Ik ben een week per maand invalide nu. Is er ook een verzameltopic van mensen die (heel) veel extrasystolen ervaren? Ik ben benieuwd of het ook wel eens minder wordt ipv meer. Ik weet niet of ik op deze manier nog een kinderwens (mag) heb(ben). Het percentage tijd dat ik geen energie heb is te groot.

08:53 12/12/2019

Reizende

Hallo Henk,

Hier iemand van 44 jaar, die al 15 jaar wisselend last heeft van dit probleem. Ik heb periodes gehad zoals je hier beneden omschrijft, lange tijd achter elkaar. Ook al tot 2 x toe een hele serie achter elkaar, waarbij de ergste zelf zorgde voor pijn in arm en bijna flauwvallen. Maar ook wel eens ‘gewoon’ een paar per dag. En nu al heel lang bijna niks. Bij mij ligt een behoorlijke paniekstoornis en daarmee gepaarde hyperventilatie ten grondslag. En ik merk aan mezelf dat als de focus op je probleem ligt, dat het steeds erger wordt. Mijn tip: blijf je ding doen. Laat je niet beperken, en doe alles wat je altijd deed. Heb je geen energie? Maak het door lekker te gaan sporten of bewegen, zoek je sociale leven op, ga lekker aan het werk. En als je klachten hebt: rustig buik adem halen (4 seconden in, 6 seconden uit). Ook merk ik dat ik in de winter meer klachten heb, dus pak elk zonnestraaltje mee, ga lekker naar buiten. Binnen tv kijken zorgt alleen maar dat je er meer aan denkt, en de klachten verergeren. Spreek met je huisats een jaarlijkse controle af, de bevestiging dat je gezond bent helpt ook. Ik hoop dat je er wat aan hebt, het is natuurlijk wel geschreven uit iemand die kampt met HV/Paniek. Maar kan wel 1 ding van mezelf zeggen: ik heb een ijzeren discipline, en dat helpt je met ‘doorgaan’. Sterkte ermee!!

11:43 13/12/2019

Roos

Ik herken dit, had het ook jarenlang, ook (vooral) tijdens sport. Ik had er alleen ook series van hele snelle hartslagen bij (NSVT). Ik ben na wat gerommel met betablokkers die niets deden op een hele lage dosering Flecainide en Verapamil gezet en dat deed wonderen. Ze zijn nu weg en als ze er toch te erg doorheen komen, neem ik een extra dosering. Lang tegenaan gehikt maar ik heb mijn leven weer terug zonder bijwerkingen of extra aanpassingen.

08:17 20/12/2019