Mijn situatie | Forum

Terug

Forum

09:26 09/10/2014

Mijn situatie

Ik ben een 20-jarige vrouw, die HBO-V studeerde. Ik liep stages, had daarnaast nog een bijbaantje en ging regelmatig fitnessen. Ik heb altijd opmerkingen gehad over mijn te hoge hartslag. Na een bloeddonatie is het echter mis gegaan, ik kwam daar met een hartslag van 140 en na de donatie liep deze als maar op. Ik ben toen op de eerste harthulp terecht gekomen waar verder niet veel uit kwam behalve ‘Sinustachycardie’ (IST). Mijn hartslag is continu hoog en stijgt met de minste inspanning. Door de hoge hartslag ben ik erg vermoeid en heb ik erg veel last van hartkloppingen en druk op de borst. Door mijn streekziekenhuis ben ik doorgestuurd naar een meer specialistisch ziekenhuis (Catharina in Eindhoven). Daar heb ik de diagnose Inappropriate Sinustachycardie gekregen. Medicamenteuze behandeling mocht niet baten en er werd een ablatie voorgesteld. Hier heb ik mee ingestemd en ik werd op de wachtlijst geplaatst. De wachttijden liepen echter als maar op, ik heb drie keer verschillende tijden te horen gekregen. Probleem hierbij was dat ik begin november moest beginnen met mijn stage, wanneer ik dit nou zou kunnen dan zou ik mij moeten uitschrijven voor mijn opleiding.

Omdat mijn opleiding heel veel voor mij betekend, ben ik in wachttijd bemiddeling gegaan. Zo kon ik binnen twee weken behandeld worden in Antwerpen. De sinusknoopablatie is niet geslaagd, er is maar beperkt gebrand vanwege een middenrifzenuw en door daling in de hartfrequentie als gevolg van pijn. Naast IST bleek ik ook een andere ritmestoornis te hebben, namelijk AVNRT. Deze hebben ze wel helemaal weg kunnen branden. Nu na de ablatie voel ik mij eigenlijk slechter als ervoor, zo heb ik in rust pieken met een hartslag van 160 slagen per minuut. Na Antwerpen hierover gebeld te hebben moest ik een hartfilmpje laten maken bij de huisarts. De huisarts heeft mij echter weer teruggestuurd naar Antwerpen omdat er volgens hem aanwijzingen van WPW op het hartfilmpje te zien waren (hij had het over een verkort PR tijd en deltagolven).

Nu ben ik dus gisteren terug geweest naar Antwerpen. De cardioloog die daar de ablatie uitgevoerd had, wilde de ECG's van de huisarts niet eens bekijken. Ze gaf aan dat de sinusknoopablatie inderdaad niet gelukt was, maar dat het hart ook nog gezwollen was dus dat de klachten uiteindelijk nog wel iets konden verminderen. Ook op het ECG die voor de consultatie gemaakt was, was mijn PR-tijd verkort (9,6). Ik heb gevraagd hoe dit kon en of dit een ‘bijwerking’ kon zijn van de ablatie, maar hier heb ik geen antwoord op gekregen. Ze was echter ook van mening dat een hoge hartslag geen vermoeidheid veroorzaakte en dat ik behandeld moet worden in een CVS kliniek bij hun. Het komt er op neer dat zij mij niet meer operatief en medicamenteus wil behandelen maar doormiddel van cognitieve gedragstherapie. Ze wilde nog wel proberen hartrevalidatie aan te vragen, waar ik wel blij mee ben omdat geen conditie mijn klachten ook niet bepaald helpt.

Ze vertelde me echter dat ze geen dossier van mij had, zowel niet in het systeem als een papieren versie. Tijdens het consult heb ik dan ook mijn voorgeschiedenis moeten vertellen, zodat zij deze kon uittypen. Voor de ablatie heb ik een gesprek gehad met een andere cardioloog die mijn dossier wel bij zich had (deze moest hij ter plaatsen nog lezen). De cardioloog heeft dus een ablatie uitgevoerd zonder mijn dossier doorgelezen te hebben. Ze zou nu gaan zorgen dat het dossier terecht zou komen.

Ik ben in een behoorlijk rare situatie terecht gekomen en weet eigenlijk niet zo goed wat ik hier nou mee moet doen. Ik hoop dat er iemand is die mij hierin kan adviseren.
1
9

Je moet Inloggen om te reageren

Carmen van Schaijik

Ik ben een 17-jarige vrouw en ik zag je verhaal op internet staan en herkende mezelf er een beetje in. Ik heb sinds mijn 12de jaar AVNRT, daar heb ik 5 jaar lang Sotalol voor geslikt. Sinds eind juli 2014 heb ik elke dag erg last van een bonkend hart en hoge hartslag in rust. Ik ben al sinds mijn 12de patiënt in het radboud ziekenhuis in Nijmegen maar werd doorverwezen naar het Catharina in Eindhoven. Daar kreeg ik nieuwe medicijnen Verapamil. Na 2 dagen Verapamil geslikt te hebben ging het niet goed met me. Voordat ik naar school wou gaan (begonnen met het eerste leerjaar van het MBO in Den Bosch) schoot mijn hartslag opeens omhoog naar de 160. Ik werd via de huisarts doorgestuurd naar het Catharina ziekenhuis. Daar schoot mijn hartslag van 100 naar 140 als ik omhoog ging zitten, ging staan, hoestte, arm omhoog deed enz.. Ik kreeg toen een betablokker en toen ging die meteen weer rustiger en werd ik weer naar huis gestuurd. Ik kreeg daarbij ook bètablokkers Metoprololtartraat voor thuis maar dit werkte niet goed voor mij. Ik had elke dag nog steeds last van een erg hoge hartslag en op een nacht werd ik wakker met hartslag 180. Dit duurde een uur en toen belde mijn moeder 112. Ik werd meegenomen naar het ziekenhuis in Eindhoven. Daar kreeg ik een hartecho nadat ik weer een betablokker kreeg. Daar was niks op te zien. Ik werd weer naar huis gestuurd maar nu werd ik weer doorverwezen naar het radboud in Nijmegen. Een paar dagen later was het weer hetzelfde. Ik werd meegenomen door de ambulance naar het UMC radboud in Nijmegen. Daar zei mijn cardioloog dat hij die ritmestoonis niet zag die ik al vanaf mijn 12de heb. Hij dacht meteen dat ik iets anders erbij heb gekregen. Ik kreeg toen nieuwe bètablokkers metoprololsuccinaat. Deze werkten iets beter als de andere bètablokkers maar ik voelde me nog steeds niet lekker. Toch probeerde ik de volgende week naar school te gaan maar dat hield ik maar een kwartier vol met hartslag 135 in de les. Ik had het ook erg benauwd. Ik kreeg voor een week een holter mee. Toen ik de holter nog droeg ging ik naar de Ikea in Eindhoven en kreeg het daar weer. Mijn hartslag schoot naar de 180 en ging daar op een bed liggen. De ambulance werd gebeld en die kwam. Het bleek ook dat ik aan het hyperventilleren was, er stonden super veel mensen om me heen te kijken wat er met me was. Ik kreeg ademhalingsoefeningen mee van de ambulancepersoneel en moest ook 20 seconden lang me adem inhouden wat erg lastig was. Na een week de holter gedragen te hebben bleek het dat ik een forse sinustachycardie heb. Toen moest ik weer op afspraak komen in Nijmegen. Toen zei de cardioloog dat hij dacht aan Inappropriate Sinus Tachycardie dat ik zou kunnen hebben. Ik kreeg nieuwe medicijnen Ivabradine 5 mg, die slik ik nu nog. Deze helpen al een stuk beter als alle andere medicijnen. Mijn hartslag is in rust tussen de 70 en 80. Alleen als ik bijvoorbeeld opsta of de trap op loop schiet die naar de 130. Ook heb ik het soms ook erg benauwd en tussendoor ook die paar seconden aanvallen van mijn AVNRT. Ik ben ook in totaal hierdoor maar 1 week op mijn nieuwe school geweest. Ik zit nu al 2 maanden thuis en moet over een maand stage lopen. Waarschijnlijk kan ik dit nu ook niet doen en moet ik volgend jaar opnieuw beginnen omdat ik teveel achter loop wat ik erg vervelend vindt. De laatste tijd probeer ik weer wat meer dingen te doen omdat ik mezelf thuis op zit te vreten. Maar nu is het nog niet zeker dat ik IST erbij heb gekregen, naast mijn AVNRT, en ik hoop dus dat het binnenkort vastgesteld kan worden dat het zeker is dat ik dat heb anders is het allemaal nog zo onduidelijk. Mijn cardioloog had het ook over een ablatie maar hij moest eerst alles zeker weten wat er aan de hand is en voor nu vond hij het nog te riskant om mij te opereren. Mijn medicijnen Ivabridine mogen misschien nog verhoogt worden naar 7,5 mg. Ik hoop dat mijn medicijnen verhoogt mogen worden en dat ik weer dingen normaal kan gaan doen zonder dat ik me niet lekker voel door een hoge hartslag.

Hoe gaat het nu met jou? Heb je nog erg last van je hart?

14:41 03/11/2014

- -

Hallo Carmen,

Onze verhalen lijken inderdaad erg op elkaar, behalve dan dat bij jou de diagnose AVNRT eerst gesteld is en daarna pas de IST. Terwijl dit bij mij juist andersom was (tijdens de ablatie voor IST zijn ze erachter gekomen dat ik ook AVNRT had).

Wat vervelend dat je al op zulke jonge leeftijd met hartproblemen loopt. Ik herken je symptomen maar al te goed. Wat ik niet helemaal opmaak uit je verhaal is, of je geholpen bent aan de AVNRT middels ablatie? En ben je nu voor de IST in behandeling in Nijmegen of in Eindhoven? Ik woon zelf namelijk dichtbij Nijmegen, alleen is mij altijd gezegd dat zij niets doen met de diagnose Inappropriate SinusTachycardie.

Voor mijn ablatie heb ik ook Ivabradine geslikt, wel vanaf het begin af aan gelijk de hoogste dosis (7,5 mg tweemaal daags). Het hielp goed tegen de hartslag in rust omlaag te brengen, maar inderdaad ook bij mij schoot de hartslag weer flink omhoog bij iedere vorm van inspanning. Daarnaast had ik ook heel erg veel last van lichtflitsen, soms zo erg dat ik niets meer kon zien.

Wat vervelend om te horen dat jij ook thuis zit. Ik begrijp heel goed dat je het erg vervelend vindt dat je volgend jaar opnieuw moet beginnen omdat je teveel achterloopt. Ook ik kan nu geen stage gaan lopen en heb hierdoor al ruim een jaar studievertraging opgelopen.

Met mij gaat het eigenlijk hetzelfde als voor de ablatie. Ik ben heel snel moe, ondanks dat ik toch echt probeer mijn conditie op te bouwen. Zo probeer ik iedere dag te wandelen en ga ik om de week een uurtje zwemmen. Ik meet mijn hartslag niet meer, gewoonweg om er niet steeds mee bezig te zijn. Toch merk ik zelf heel goed wanneer de hartslag te hoog is, met name omdat ik dan erg benauwd wordt. Ik heb daarnaast ook best vaak last van blauwe vinger- en teennagels. Misschien herken jij dit ook? Volgende week heb ik een holteronderzoek in Antwerpen als controle van de ablatie. De week daarop heb ik de intake voor hartrevalidatie in Dekkerswald en de poli-afspraak in Antwerpen. Het is allemaal dus nog erg afwachten. Ik hoop natuurlijk dat revalidatie mij zal helpen, het zal IST natuurlijk niet genezen maar misschien kan ik er straks beter mee omgaan waardoor ik wel stage zal kunnen lopen.

12:47 04/11/2014

Carmen van Schaijik

Hee Danielle,

Jaa klopt bij mij werdt AVNRT eerst vastgesteld op mijn 12de. Ze kwamen daar achter toen ik op een dag klaar was met paardrijden en toen voelde ik me niet lekker worden. Ik kon bijna niet lopen en liep heel krom. Mijn hartslag ging super snel en toen ging ik naar het ziekenhuis. Daar bleek mijn hartslag 280 te gaan waardoor ze mijn hart even stil hadden gezet. Na een maand in het ziekenhuis te hebben gelegen en steeds van die aanvallen gehad te hebben zijn ze er toen achter gekomen.

Aan mijn AVNRT ben ik niet geholpen omdat ik hier minder last van heb als (waarschijnlijk) mijn IST. Ik krijg er waarschijnlijk ook geen ablatie voor. Ik ben nu weer in behandeling in Nijmegen omdat ik daar al sinds mijn 12de elk jaar kom voor controle etc. Waarom doen ze niks met de diagnose IST?

Ik slik nu nog steeds Ivabridine 5 mg. Welke medicijnen slik je nu? De laatste 2 weken doe ik ook al wat meer dingen (winkelen, naar mijn vriend, voetbal -en motorcross wedstrijd kijken etc.) wat ik dus erg gemist heb de afgelopen 4 maanden. Zelf heb ik daarbij helemaal geen last van lichtflitsen. Soms (meestal in de avond als het donker is) zie ik wel soms even een vaag maar daar heb ik geen last van. Als je niks kunt zien lijkt mij dat wel erg vervelend en eng.. maar dat gaat blijkbaar langzaam weer weg of is dat bij jou niet?

Ga je nog wel naar school of zit je ook thuis elke dag? Moet je nu een heel jaar opnieuw inhalen?
Ben je eigenlijk een keer flauwgevallen als je hartslag zo omhoog gaat? Als mijn hartslag zo hoog gaat ben ik helemaal aan het trillen en heb ik het kei benauwd. Zelf ben ik nog nooit flauwgevallen (wel bijna een keer toen in de Ikea maar toen werd ik op tijd tegengehouden) en ik hoop dat ik dat nooit hoef mee te maken want dat lijkt me echt super eng.

Mijn hartslag meet ik ook bijna niet meer om er inderdaad niet steeds mee bezig te zijn. Ik merk het ook wanneer mijn hartslag weer te hoog is maar dan probeer ik gewoon rustig te blijven ademen etc. Zelf heb ik niet erg last van blauwe vinger- en teennagels. Wel heb ik koude handen en voeten maar ik weet eigenlijk niet of dat een bijwerking is..
Wel goed dat ze dat doen bij je. Wat doen ze bij een hartrevalidatie? Daar heb ik nog nooit van gehoord. Ik hoop ook voor je dat dat dan gaat helpen! Het is echt verschrikkelijk als we nu bijvoorbeeld niet eens normaal kunnen gaan werken/stage lopen (later).

Op 19 december moet ik weer komen naar Nijmegen. Ik ben erg benieuwd of ze het dan al zeker weten of ik IST heb en of mijn medicijnen verhoogt mogen worden.

11:35 10/11/2014

Carmen van Schaijik

Oh ik wou nog iets vragen aan je, welke opleiding volg je nu dan en in welk leerjaar zit je nu? Ik zit in mijn eerste leerjaar van het MBO. Ik doe de dierenverzorging opleiding niveau 4. Ik zou 15 december beginnen met mijn stage van 5 weken in een dierenpension en ik hoop dat ik dat kan doen!

11:56 10/11/2014

- -

Hallo Carmen!

Wat vervelend dat je een cardioversie hebt moeten ondergaan (het stilzetten van het hart), ik heb dit gelukkig nooit mee hoeven maken. Ik heb nooit problemen ervaart van de AVNRT, gelukkig. Nijmegen onderneemt geen ablatie's voor IST, waarom weet ik niet precies.

Ik heb dus 5 weken geleden mijn eerste ablatie ondergaan voor mijn IST. Voor de ablatie slikte ik 2 maal daags 7,5 mg Ivabradine. Nu na de ablatie mag ik van mijn cardioloog geen medicatie meer, alleen wanneer de hartkloppingen echt ondragelijk zijn mag ik bisoprolol (in de laagste dosis) innemen. Ik kreeg toen ik Ivabradine gebruikte meteen lichtflitsen, dat is eigenlijk altijd zo gebleven. De ene dag had ik er meer last van dan de andere dag.

Ik ga momenteel niet naar school, zou nu namelijk drie kwartjaar stage moeten lopen, alleen zit dit er nu niet in. Hierdoor heb ik dus een jaar studievertraging, dat betekent dus dat ik een jaar langer over mijn opleiding tot verpleegkundige zal doen. Ik doe dus HBO verpleegkunde in Nijmegen, dat is een vierjarige opleiding. Zou nu naar het derde jaar gaan, maar ik moet dus een jaar extra.

Ik ben gelukkig ook nog nooit flauwgevallen. De koude vingers en tenen ken ik ook maar al te goed, heb daarnaast dus soms ook nog blauwe teen- en vingernagels. Bij hartrevalidatie gaat het voornamelijk om de conditie op te lopen. Volgende week maandag heb ik daar intake, dus dan zal het ook allemaal wat duidelijker worden.

Hopelijk lukt het je om toch nog stage te gaan lopen en krijg je heel wat duidelijkheid over of je nou wel of niet IST hebt.

21:09 10/11/2014

  • meer