Mijn situatie | Forum

Terug

Forum

09:26 09/10/2014

Mijn situatie

Ik ben een 20-jarige vrouw, die HBO-V studeerde. Ik liep stages, had daarnaast nog een bijbaantje en ging regelmatig fitnessen. Ik heb altijd opmerkingen gehad over mijn te hoge hartslag. Na een bloeddonatie is het echter mis gegaan, ik kwam daar met een hartslag van 140 en na de donatie liep deze als maar op. Ik ben toen op de eerste harthulp terecht gekomen waar verder niet veel uit kwam behalve ‘Sinustachycardie’ (IST). Mijn hartslag is continu hoog en stijgt met de minste inspanning. Door de hoge hartslag ben ik erg vermoeid en heb ik erg veel last van hartkloppingen en druk op de borst. Door mijn streekziekenhuis ben ik doorgestuurd naar een meer specialistisch ziekenhuis (Catharina in Eindhoven). Daar heb ik de diagnose Inappropriate Sinustachycardie gekregen. Medicamenteuze behandeling mocht niet baten en er werd een ablatie voorgesteld. Hier heb ik mee ingestemd en ik werd op de wachtlijst geplaatst. De wachttijden liepen echter als maar op, ik heb drie keer verschillende tijden te horen gekregen. Probleem hierbij was dat ik begin november moest beginnen met mijn stage, wanneer ik dit nou zou kunnen dan zou ik mij moeten uitschrijven voor mijn opleiding.

Omdat mijn opleiding heel veel voor mij betekend, ben ik in wachttijd bemiddeling gegaan. Zo kon ik binnen twee weken behandeld worden in Antwerpen. De sinusknoopablatie is niet geslaagd, er is maar beperkt gebrand vanwege een middenrifzenuw en door daling in de hartfrequentie als gevolg van pijn. Naast IST bleek ik ook een andere ritmestoornis te hebben, namelijk AVNRT. Deze hebben ze wel helemaal weg kunnen branden. Nu na de ablatie voel ik mij eigenlijk slechter als ervoor, zo heb ik in rust pieken met een hartslag van 160 slagen per minuut. Na Antwerpen hierover gebeld te hebben moest ik een hartfilmpje laten maken bij de huisarts. De huisarts heeft mij echter weer teruggestuurd naar Antwerpen omdat er volgens hem aanwijzingen van WPW op het hartfilmpje te zien waren (hij had het over een verkort PR tijd en deltagolven).

Nu ben ik dus gisteren terug geweest naar Antwerpen. De cardioloog die daar de ablatie uitgevoerd had, wilde de ECG's van de huisarts niet eens bekijken. Ze gaf aan dat de sinusknoopablatie inderdaad niet gelukt was, maar dat het hart ook nog gezwollen was dus dat de klachten uiteindelijk nog wel iets konden verminderen. Ook op het ECG die voor de consultatie gemaakt was, was mijn PR-tijd verkort (9,6). Ik heb gevraagd hoe dit kon en of dit een ‘bijwerking’ kon zijn van de ablatie, maar hier heb ik geen antwoord op gekregen. Ze was echter ook van mening dat een hoge hartslag geen vermoeidheid veroorzaakte en dat ik behandeld moet worden in een CVS kliniek bij hun. Het komt er op neer dat zij mij niet meer operatief en medicamenteus wil behandelen maar doormiddel van cognitieve gedragstherapie. Ze wilde nog wel proberen hartrevalidatie aan te vragen, waar ik wel blij mee ben omdat geen conditie mijn klachten ook niet bepaald helpt.

Ze vertelde me echter dat ze geen dossier van mij had, zowel niet in het systeem als een papieren versie. Tijdens het consult heb ik dan ook mijn voorgeschiedenis moeten vertellen, zodat zij deze kon uittypen. Voor de ablatie heb ik een gesprek gehad met een andere cardioloog die mijn dossier wel bij zich had (deze moest hij ter plaatsen nog lezen). De cardioloog heeft dus een ablatie uitgevoerd zonder mijn dossier doorgelezen te hebben. Ze zou nu gaan zorgen dat het dossier terecht zou komen.

Ik ben in een behoorlijk rare situatie terecht gekomen en weet eigenlijk niet zo goed wat ik hier nou mee moet doen. Ik hoop dat er iemand is die mij hierin kan adviseren.
1
9

Je moet Inloggen om te reageren

Carmen van Schaijik

Hallo Danielle !

Jaa klopt! Mijn moeder zat er ook bij toen dat gebeurde. Er was toevallig een cardioloog aanwezig die wist wat ze moesten doen bij mij en het volgende moment stond die al stil. Toen ik weer na een paar seconden ‘wakker’ was moest ik heel hard huilen omdat ik niet wist wat er met me gebeurde. Dat gevoel als je hart stil staat en als je zwart ziet met iets wits in het midden is heel erg schrikken. De cardioloog zei toen dat ze expres niks tegen me zeiden dat ze dat zouden doen omdat ik dan misschien een paniekaanval ofzo zou krijgen. Misschien was dat inderdaad dan beter geweest.. Ik was toen 12 jaar maar het staat nog vers in mijn geheugen haha. Gelukkig heb jij daar geen last van! Ik hoop ook dat jij nooit zoiets hoeft mee te maken want dat gun ik niemand.

Hoelang had je al IST voordat je de ablatie kreeg? Was dat al erg snel? Voel je wel dat het beter is geworden en dat je minder last hebt van je hart na de ablatie? Ik heb de hele dag door hartkloppingen alleen hier kunnen ze niks tegen doen zegt mijn cardioloog.. Slik je vaak die bisoprolol? Heb je nu dan nog steeds lichtflitsen terwijl je ivabradine niet meer slikt?

Zit je nu de rest van het schooljaar dus eigenlijk gewoon thuis omdat je geen stage kunt lopen? Ik hoop dat ik dit jaar wel kan halen ondanks dat ik al vanaf 8 september thuis zit.. Je doet wel een leuke opleiding! Welke richting zou je dan op willen? Wil je bij de SEH werken of meer bij de kinderafdeling of wil je ook mensen helpen die iets aan hun hart hebben etc. of weet je dat nog niet?

Gelukkig ben jij ook nog nooit flauwgevallen! Sinds dat ik het las van jouw blauwe teen- en vingernagels ben ik er ook is op gaan letten (meestal heb ik nagellak op dus zie ik dat niet). Gisteren lette ik erop en ik zag inderdaad bij mij ook dat ik echt blauwe vingernagels had. Nu valt het wel mee. Het zag er wel erg raar uit.. Krijg je bij die hartrevalidatie denk je wel goede hulp? Misschien is dat ook wel iets voor mij dan. Ik ben erg benieuwd hoe het met je is gegaan als je er geweest bent en wat ze met je hebben gedaan.

Ken je ook mensen in je omgeving die ook iets aan hun hart hebben, of zit het bij jou in de familie? Bij mij zit het niet in de familie maar mijn opa heeft wel 4 omleidingen gehad. Een vriendin van mij (21 jaar) heeft ook AVNRT en als zij zo'n aanval krijgt valt ze altijd flauw. Nu slikt ze bètablokkers sinds een maandje of 2 omdat het slechter met haar ging omdat ze vaker die aanvallen kreeg. Het is wel fijn om met mensen te praten die weten hoe je je voelt en snappen dat je doormaakt. Soms hoor ik van mijn zussen dat ik me aanstel etc. maar hun snappen niet hoe het voelt. Heb jij dit ook wel eens dat je dat hoort of heb je dat niet?

Ik las ook nog een stukje terug van jouw eerste bericht en ik zag dat je een bloeddonatie kreeg. Waarom had je een bloeddonatie gekregen?

Dankjewel! Ik hoop het ook. Ik hoop ook voor jou dat die hartrevalidatie je erg zal helpen en dat je volgend schooljaar je stage af kunt maken.

11:02 11/11/2014

- -

Hallo Carmen,

Ik had je berichtje al een tijdje terug gelezen, maar had geen tijd om erop te reageren. Heb vorige week een holteronderzoek gehad in Antwerpen en deze week intake bij de hartrevalidatie.

Ik heb de diagnose IST ongeveer een jaar geleden gekregen. De ablatie is nu 7 weken geleden. De wachttijden voor een ablatie zijn er lang in Nederland, bij mij is deze toen drie keer opgelopen waardoor ik dus naar Antwerpen ben gegaan (wachttijd was daar maar twee weken). Achteraf was dit misschien niet zo'n slimme zet, maar ik wilde gewoon weer beginnen met school. Ik merk geen verschil met voor en na de ablatie. Mijn holteronderzoek was voor de ablatie zelfs beter als nu na de ablatie. Ik zit inderdaad dit schooljaar nu thuis, omdat ik dus geen stage kan lopen.

Ik heb deze week dus de intake gehad op de hartrevalidatie en zou volgende week beginnen. Er is een fietstest afgenomen en die was behoorlijk slecht (max hartslag 197 na nog geen 8 minuten fietsen, na 30 minuten rusten bleef mijn hartslag op 160 hangen waardoor ik dus medicijnen moest innemen). Ik werd deze week echter gebeld dat ik volgende week niet mocht beginnen, omdat er nog teveel vragen zijn in het team. Daarom zal ik opnieuw naar de cardioloog van de hartrevalidatie moeten.

Mijn opa heeft wel hartproblemen gehad, meerdere hartinfarcten en 6 omleidingen. Ik ken toevallig ook iemand die AVNRT heeft gehad en die hieraan geholpen is middels ablatie. Ik begrijp heel goed dat je soms het gevoel hebt dat mensen je niet serieus nemen, dit heb ik namelijk ook. We zijn immers nog zo jong, dus hartproblemen zouden we volgens velen niet kunnen hebben. Daarnaast zie je het aan de buitenkant ook niet.

Ik gaf zelf bloed af aan de bloedbank. Ik heb dus zelf geen bloed ontvangen, maar was bloeddonor.

13:30 21/11/2014

Carmen van Schaijik

Hallo Danielle,

Dat maakt niet uit! Wat erg dat het eigenlijk na de ablatie slechter gaat als voor de ablatie. Het is ook echt verschrikkelijk om het hele schooljaar thuis te zitten. Kun je wel andere dingen doen?

Wow dat is wel erg hoog voor een fietstest hartslag maximaal 197. Ik zou dan niet eens kunnen fietsen als ik zo'n hoge hartslag heb. Gelukkig is het niet zo erg bij mij. Als ik fiets is mijn hartslag rond de 130. Daar heb ik dus niet zoveel last van. Ik hoop dat ze wel snel een oplossing vinden voor jou (bijvoorbeeld een pacemaker?) want als je zo door moet gaan is dat erg lastig en vermoeiend.

Met mij gaat het langzaam aan steeds beter. Afgelopen woensdag ben ik op gesprek geweest op school en ik mag mijn schooljaar afmaken. Ik mag zelf weten welke uren ik kom en ik mag gaan wanneer ik niet meer kan. Over 2 weken begint mijn stage van 6 weken en die doe ik ook gewoon. Hier heb ik afgesproken met mijn stage dat ik kom op maandag, woensdag en vrijdag zodat ik een ‘rustdag’ heb. Mijn overgebleven uren mag ik inhalen in weekeinden en vakanties dus daar doen ze gelukkig niet moeilijk over. Gisteren ben ik voor het eerst in 4 maanden weer bij mijn verzorgpony's geweest en dit ging verrassend goed. Ik had geen last van een snelle hartslag dus ik hoop dat dat ook zo is met mijn stage.

Wat toevallig, mijn opa heeft ook hartproblemen en meerdere hartinfarcten gehad en 4 omleidingen. Ja mensen denken ; ga gewoon naar school. Maar dat is makkelijker gezegd als gedaan. Ze weten niet wat je voelt en daar mogen ze geluk mee hebben dat hun geen hartproblemen hebben. Mensen oordelen heel snel. Ook heb ik het altijd erg benauwd op school en dan loop ik met een vuurrood hoofd door de school (heb altijd heel snel rode wangen). Mensen vragen zich dan af waarom ik het zo benauwd heb maar dat komt gewoon door mijn hartproblemen.

De laatste week/2 weken zie ik steeds vaker lichtflitsen. Vooral als ik s' avonds rond een uur of 10 in de auto zit. Dan zie ik ook verkeersborden dubbel en zie er allemaal witte vlekjes. Rijd jij auto of lukt dit niet? Zelf ben ik nog niet begonnen met rijlessen en dat ben ik het komende jaar/2 jaar nog niet van plan. Ik wil eerst zorgen dat ik mijn school goed doe. Ook durf ik het nog niet omdat ik vorig jaar een auto-ongeluk heb gehad. Maar als ik uiteindelijk auto ga rijden en nog steeds ivabridine slik kan ik alleen rijden als het licht is.

Ow ik dacht dat je bloed ontving van iemand. Als je dit niet had gedaan, had je dit dan waarschijnlijk ook allemaal niet gehad?

09:58 23/11/2014

Soxje

Hoi, ik ben een 43 jarige vrouw die 2 maanden geleden 24 uur is opgenomen in een ziekenhuis na aangetoonde infarctachtige klachten (in bloed en filmpje) en een serie rare aanvallen van druk op m'n borst, pijn in nek en schouders, linkerarm, ijzersmaak in mond, kaakklem etc.
Na een paar uur op de hart eerste hulp al werd ik gekatheriseerd en de volgende morgen kreeg ik een hart echo, beide bleken in orde, niets toonde een probleem, niet met mijn aders en kleppen en/of hartkamers. Goed nieuws! De MRI zo'n week of 3 later gaf behalve een minuscuul littekentje wat moet zijn blijven zitten na een “ontsteking” ook niets opzienbarends aan, dus…ben gezond verklaard en mag alles weer doen zoals ik gewend was te doen.
Alleen, het knaagt aan me niet te weten wat ik in hemelsnaam heb gehad, hoezo ontsteking?
Ik heb me niet grieperig gevoeld. Wel heb ik een erg stressvolle relatie. die ik tegen beter weten in onderhoudt. Geloof dat het niet goed is voor mn hart dat te doen; alleen kan daar een hart van “ontstoken” raken? Hoop dat iemand me iets meer kan vertellen. Alvast bedankt.

01:35 27/09/2015